楽しむ
【10月18日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「ね～聞いて！聴いて！！」
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2024年10月のちょこっとカフェは、18日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「ね～聞いて […]
【11月29日開催】RDわくわく探検隊小児希少難病つながりプロジェクト（健やか親子支援協会）
一般財団法人健やか親子支援協会は、2024年11月29日（金）、2024年度患者会支援事業の一つとして「RDわくわく探検隊 小児希少難病 つながりプロジェクト」を、レゴランド®・ディスカバリー・センター東京（東京都港区 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」ロサンゼルス日本映画祭で最高賞受賞
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2024年9月15日（日）にアメリカのロサンゼルスで開催された、Japan film Festival Los Angel […]
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2024夏第54号発行
JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2024夏第54号を発行しました。 JPAでは年間3回、会報誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般の方は […]
【10月12日開催】ベーチェット病友の会 ZOOM交流会
ベーチェット病友の会は、2024年10月12日（土）に、ZOOM交流会（オンライン交流会）を開催します。 前半は、病気のこと、相談したいこと、興味のあることなど何でも話し合いましょう。後半は、「わたしのお気に入り、好 […]
【9月21日配信】ふらっとモーニング第27回 ゲストはマルファン症候群の当事者の大柄嘉宏さん
ふらっとモーニング第26回は、2024年9月21日（土） 朝9時30分から配信します。 日本マルファン協会の副代表および日本難病・疾病団体協議会（JPA）副代表理事としてご活躍されている大柄嘉宏さんにお話を伺います。 ふ […]
RDD2024 公式映像と開催報告書を公開
RDD Japan事務局は、このたびRDD2024の公式映像と開催報告書を公開いたしました。 RDD（Rare Disease Day）世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質 […]
【10月14日開催】JRPS創立30周年記念 第19回JRPS網脈絡膜変性フォーラム（日本網膜色素変性症協会）
公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）は、創立30周年記念第19回JRPS網脈絡膜変性フォーラム～遺伝性網膜疾患診療における課題と展望～を、2024年10月14日（月・祝）、東京都荒川区で開催いたします。 J […]
【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、多発性硬化症（MS）の当事者で、患者会「MSいばらき」および「難病カフェ […]
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、再発性多発軟骨炎の当事者であり、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん。 […]