楽しむ
【5月17日開催】難病の日に関連したチャリティーイベントColors of HOPE（LITTLE ARTISTS LEAGUE）新着!!
一般社団法人LITTLE ARTISTS LEAGUE（ルミコ・ ハーモニー代表理事）は、2025年5月17日（土）、難病の日に関連したチャリティーイベントColors of HOPEを、神奈川県横浜市の象の鼻テラスに […]
【4月26日配信】ふらっとモーニング第31回 ゲストはDRPLAの娘クリさんとハワイで暮らしている塩沢淳子さんです。新着!!
ふらっとモーニング第31回は、2025年4月26日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストはDRPLAの娘クリさんとハワイで暮らしている塩沢淳子さんです。 夫の千秋さんも同病で既に亡くしてしまっているそうです。 […]
【5月23日開催】ホッtoひと息おしゃべり会～難病と不妊～オンライン（ぷれさぽ四国）新着!!
ぷれさぽ四国～ Pregnancy Support Group In Shikoku～（愛媛ぴあさぽルーム ホッtoこころ）は、2025年5月23日（金）に、難病患者さんの不妊をテーマにしたおしゃべり会をオンラインで開 […]
【4月18日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「旅立ち」
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年4月のちょこっとカフェは、18日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「旅立ち」 進 […]
【毎月第2金曜日開催】えひめ難病サロン交流会
これまで愛媛県難病相談支援センターの関りのもと開催していた「えひめ難病サロン」は、2025年4月から完全患者主催のサロンとしてスタートすることになりました。 愛媛には患者会や支部が少なく不安や悩みを抱えておられる方も […]
【3月22日配信】ふらっとモーニング第30回 ゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。
ふらっとモーニング第30回は、2025年3月22日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。 ご自身の経験をもとに、病気や障害の子どもの […]
【毎月最終金曜日開催】中高大生のおしゃべり会2024（沖縄県難病相談支援センター、アンビシャス）
沖縄県難病相談支援センターおよび認定NPO法人アンビシャスは、中高大生のおしゃべり会2024を、11月29日（金）と12月27日（金）にオンライン（ZOOM）で開催します。 この会は、全国の中高大生（小児慢性特定疾病 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」ロサンゼルス日本映画祭で最高賞受賞
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2024年9月15日（日）にアメリカのロサンゼルスで開催された、Japan film Festival Los Angel […]
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2024夏第54号発行
JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2024夏第54号を発行しました。 JPAでは年間3回、会報誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般の方は […]
RDD2024 公式映像と開催報告書を公開
RDD Japan事務局は、このたびRDD2024の公式映像と開催報告書を公開いたしました。 RDD（Rare Disease Day）世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質 […]