楽しむ

学ぶ
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第18回 ゲストは、病気探しの旅 早40年の坂田照美さん新着!!

ふらっとモーニング第18回は、2024年2月24日(土) 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、病気探しの旅、早40年、の坂田照美さん。20代以降、病気が増えていった坂田さん […]

続きを読む
はじまる
【3月2日開催】RDD2024 in 沖縄(沖縄県難病相談支援センター・認定NPO法人アンビシャス)

 沖縄県難病相談支援センター(認定NPO法人アンビシャス)は、2024年3月2日(土)に、RDD2024 in 沖縄を開催します。  今年は「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」というテーマのもと、コロナ禍による制限 […]

続きを読む
学ぶ
【2月23日開催】RDDスペシャル!みんなに会いに行く in 田町(日本視神経脊髄炎患者会)

 日本視神経脊髄炎患者会は、アレクシオンファーマ合同会社と共催で、「RDDスペシャル!みんなに会いに行く in 田町」を、2024年2月23日(金・祝日)に開催いたします。  NMOSD(視神経脊髄炎スペクトラム障害)の […]

続きを読む
学ぶ
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第17回 ゲストは1型糖尿病患者家族で難病相談員の陶山えつ子さん

ふらっとモーニング第17回は、2024年2月10日(土) 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、1型糖尿病患者家族で難病相談員の陶山えつ子さん。このサイトの世話人のひとりでもあります。病気に関すること、日常生活や […]

続きを読む
はじまる
【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。

 記念すべき15度目の日本開催となるRDD2024を全国で開催いたします。テーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」。各地のRDDイベントでうまれ、めぶくであろう出会いをたっぷり味わっていただき、また一緒につくり […]

続きを読む
学ぶ
【3月2日開催】JPA理事の恩田聖敬さん登壇!第10回ALS患者に聞こう「自分をプレゼン!名古屋場所」開催

 自分をプレゼン実行委員会(協力:ICT救助隊)は、2024年3月2日(土)、ウインク愛知にて「ALS患者さんに聞こう!自分をプレゼン!名古屋場所」を開催します。また、ZOOMでの配信も行います。JPA理事の恩田聖敬さん […]

続きを読む
募る、答える
【1月15日締切】RDD2024 写真コンテスト応募作品募集

 Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD/RDD Japan 事務局)は、RDD活動のひとつ、RDD2024 写真コンテスト応募作品を募集しております。応募締切は、2024年1月15日です […]

続きを読む
新着情報
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2023冬第52号発行

 JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2023冬第52号を発行しました。  JPAでは年間3回から4回、会誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般 […]

続きを読む
はじまる
【イベント募集】RDD2024公認開催地域(助成金他特典あり)

 Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD/RDD Japan 事務局)は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。  RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性 […]

続きを読む
学ぶ
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」全国公開中

 パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」が、2023年10月7日(土)から東京を皮切りに全国で順次公開されています。  「いまダンスをするのは誰だ?」は、若年性 […]

続きを読む