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【6月22日配信】ふらっとモーニング第24回 ゲストは家族性若年性高尿酸血症性腎症の須賀智哉さん新着!!

ふらっとモーニング第24回は、2024年6月22日(土) 朝9時30分から配信します。 100万人に1人という「家族性若年性高尿酸血症性腎症」を患い、 2度の腎移植を受けながらも明るく前向きに自分らしく生きている須賀直哉 […]

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ちょこっとcafe
【6月21日開催】Cyokotto Café(ちょこっとカフェ)テーマは「梅雨」

Cyokotto café(ちょこっとカフェ)は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第3金曜日の夜7時からオープンします。 2024年6月のちょこっとカフェは、21日(金)夜7時にオープンします。 テーマは「梅雨」。 ど […]

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【7月6日開催】難病支援チャリティー希望コンサートVol.4 ~すべての人に希望と笑顔を~(感謝の心まんまるの会)

 感謝の心まんまるの会(代表:塙真弓さん)は、難病支援チャリティー希望コンサートVol.4 ~すべての人に希望と笑顔を~を2024年7月6日(土)、中目黒トライ(東京都目黒区)で開催します。  感謝の心まんまるの会代表の […]

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【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん

 ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日(土) 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。  今回のゲストは、多発性硬化症(MS)の当事者で、患者会「MSいばらき」および「難病カフェ […]

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交流掲示板を開設しています!!

ふらっとに、交流掲示板も開設しております。 初回登録をして投稿するのはちょっと・・・という方も、 見るだけなら、登録なしで閲覧可能ですので、ぜひのぞいてみてください!! 掲示板をのぞいてみたい方は青いボタンを、 投稿した […]

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【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん

 ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日(土) 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。  今回のゲストは、再発性多発軟骨炎の当事者であり、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん。 […]

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【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。

 記念すべき15度目の日本開催となるRDD2024を全国で開催いたします。テーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」。各地のRDDイベントでうまれ、めぶくであろう出会いをたっぷり味わっていただき、また一緒につくり […]

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【最新号】会報誌「JPAの仲間」2023冬第52号発行

 JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2023冬第52号を発行しました。  JPAでは年間3回から4回、会誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般 […]

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【イベント募集】RDD2024公認開催地域(助成金他特典あり)

 Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD/RDD Japan 事務局)は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。  RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性 […]

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パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」全国公開中

 パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」が、2023年10月7日(土)から東京を皮切りに全国で順次公開されています。  「いまダンスをするのは誰だ?」は、若年性 […]

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