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2026年1月21日からの大雪に関して、人工呼吸器使用等の在宅療養の難病患者の方等で被害等お困りの情報がありましたら、JPA宛にお知らせください。 メールアドレス:jpa@nanbyo.jp 厚生労働省難病対策課を通して、該当自治体に支障のない範囲で情報共有し、安否確認等の対応を依頼します。

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【速報】骨太の方針(原案):「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・

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骨太の方針(原案)が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。

原案本文は→ https://www5.cao.go.jp/keizai-shimon/kaigi/minutes/2023/0607/shiryo_01.pdf

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