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審査結果発表!2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター新着!!

 2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 知ることで支える作:A.I.さん 難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添 […]

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「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました新着!!

指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル(R)徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]

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【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見

 2019年にALS患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害した嘱託殺人の罪などに問われた医師の男に対し、2024年3月5日(火)、京都地裁は懲役18年の判決を言い渡しました。  判決後、裁判を傍聴したALSの患者団体から […]

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【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。

 記念すべき15度目の日本開催となるRDD2024を全国で開催いたします。テーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」。各地のRDDイベントでうまれ、めぶくであろう出会いをたっぷり味わっていただき、また一緒につくり […]

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令和6年能登半島地震関連情報リンク集

2024年1月16日更新 石川県、新潟県、富山県、福井県 厚生労働省 >> 石川県能登地方を震源とする地震について(ウェブサイト) 被災者向けに、感染症対策、アレルギー対応、保険証なしでの医療機関等の受診、認 […]

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JPA事務局長就任のお知らせ

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪 恵太(現:事務局長代理)が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶  2024年1月16日より事務局長を拝命することと […]

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2024年4月、新たに3疾病が指定難病に追加

 厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加(2024年4月施行)を2023年10月30日付官報で、発表しました。 よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。こ […]

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難病にかかる医療費の助成が受けられます(医療費助成制度周知用資料)

 厚生労働省では、医療費助成制度に関する周知資料(PDFファイル)を用意しております。厚生労働省ウェブサイトからダウンロードできますので、ご活用ください。 周知資料:難病にかかる医療費の助成が受けられます(PDF形式:1 […]

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難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開

難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日(土)、集会アピールが採択され、終会しました。 また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告」 […]

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日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワークが2023 The Lighthouse Awardを受賞

 2018年に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)や全国がん患者団体連合会、厚生労働省、日本製薬工業協会など計8団体の間で調印され発足した、日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク(以下 […]

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