ピックアップ
【4月26日配信】ふらっとモーニング第31回 ゲストはDRPLAの娘クリさんとハワイで暮らしている塩沢淳子さんです。新着!!
ふらっとモーニング第31回は、2025年4月26日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストはDRPLAの娘クリさんとハワイで暮らしている塩沢淳子さんです。 夫の千秋さんも同病で既に亡くしてしまっているそうです。 […]
【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集
厚生労働省は、高額介護（予防）サービス費、小児慢性特定疾病医療費、肢体不自由児通所医療費、障害児入所医療費、自立支援医療費、療養介護医療費、基準該当療養介護費及び特定医療費、高額療養費の支給における所得区分の80万円基 […]
【3月22日配信】ふらっとモーニング第30回 ゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。
ふらっとモーニング第30回は、2025年3月22日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。 ご自身の経験をもとに、病気や障害の子どもの […]
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。 【緊急声明】高額療養費制度における負担上限 […]
「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度の引き上げ反対の緊急署名を、一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会と共に実施 […]
【開催レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日（木）16時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も、辻 […]
【開催レポート】第73回難病対策委員会・第4回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、11月26日（火）16時よりAP虎ノ門Ｃ＋Ｄルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も多くの意見 […]
【開催レポート】Innovation for NEW HOPE シンポジウム～難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して～（11月20日開催）
JPA常務理事の辻邦夫が発起人のひとりである、Innovation for NEW HOPEは、2024年11月20日に開催したシンポジウム「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」の開催レポート […]
PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo […]
厚生労働省とこども家庭庁へ要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年11月18日付で厚生労働大臣及びこども家庭庁長官宛の要望書を提出しました。 それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。 […]