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【1月17日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「分かっていても やめられないこと」新着!!
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年1月のちょこっとカフェは、17日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「分かっていて […]
【開催レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日（木）16時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も、辻 […]
【開催レポート】第73回難病対策委員会・第4回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、11月26日（火）16時よりAP虎ノ門Ｃ＋Ｄルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も多くの意見 […]
【開催レポート】Innovation for NEW HOPE シンポジウム～難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して～（11月20日開催）
JPA常務理事の辻邦夫が発起人のひとりである、Innovation for NEW HOPEは、2024年11月20日に開催したシンポジウム「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」の開催レポート […]
【1月27日開催】スーパーヴァイザーとの読書会（JPAみんなのまち相談室）
JPAみんなのまち相談室は、2025年1月27日(月)、スーパーヴァイザーとの読書会をオンラインで開催します。 この相談室は、「スーパーヴァイザー」3名（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員）と一緒に、難病患者 […]
PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo […]
【参加者募集】第14回患者会リーダー養成研修会のご案内
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第14回患者会リーダー養成研修会」を2025年2月1日・2日の2日間、千葉県の幕張国際研修センターで開催 […]
厚生労働省とこども家庭庁へ要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年11月18日付で厚生労働大臣及びこども家庭庁長官宛の要望書を提出しました。 それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。 […]
JPA、「紙の保険証廃止」「難病の医薬品等の適用拡大」「難病患者就労支援状況」３つのアンケート結果を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援状況 会社の制度や […]
【アンケートご協力のお願い】難病患者当事者の働きやすさに関する体制についての調査（難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（Asrid））
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員をつとめるNPO法人ASridは、「難病の患者当事者の働きやすさに対する職場の体制・制度・合理的配慮に関するアンケート調査」を実施しています。 この調査では、働いている難病患者当事 […]