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難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室、スタート

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、難病患者サポート事業の一環で、難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室を開設しました。  難病患者サポート事業相談室の相談員が、難病をお持ちの患者さん、ご家族の方、 […]

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Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局:アステラス製薬株式会社)

 Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]

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1型糖尿病障害年金支給認定 大阪高裁で患者側の逆転勝訴

 「1型糖尿病」の患者8人が、障害基礎年金の支給を打ち切られたことを不当だとして、国を訴えた裁判で、2審の大阪高等裁判所は、2024年4月19日、1審の判決を取り消し、支給を認めないのは違法だとして8人全員に年金を支給す […]

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【緊急】2024年4月17日に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。

 2024年4月17日(木)23時頃に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者の方(特に人工呼吸器等をお使いの方)等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA(一般社団法人日本難病・疾病団 […]

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【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント2024

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、2024年5月19日(日)、東京・としま区民センターで開催いたします。  オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピア […]

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審査結果発表!2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター

 2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 知ることで支える作:A.I.さん 難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添 […]

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「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました

指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル(R)徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]

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【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見

 2019年にALS患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害した嘱託殺人の罪などに問われた医師の男に対し、2024年3月5日(火)、京都地裁は懲役18年の判決を言い渡しました。  判決後、裁判を傍聴したALSの患者団体から […]

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【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。

 記念すべき15度目の日本開催となるRDD2024を全国で開催いたします。テーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」。各地のRDDイベントでうまれ、めぶくであろう出会いをたっぷり味わっていただき、また一緒につくり […]

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令和6年能登半島地震関連情報リンク集

2024年1月16日更新 石川県、新潟県、富山県、福井県 厚生労働省 >> 石川県能登地方を震源とする地震について(ウェブサイト) 被災者向けに、感染症対策、アレルギー対応、保険証なしでの医療機関等の受診、認 […]

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