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「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ
「5月23日の難病の日」にあたり、『「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ』が、ハースト婦人画報社が運営するウェブサイト「WeSAY（ウ […]
【募集開始】2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。 いずれも、難病及び小児慢性特定疾病対策、長期慢 […]
【8月9日開催】スーパーヴァイザーとの読書会（JPAみんなのまち相談室）
JPAみんなのまち相談室は、2024年8月9日（金）、スーパーヴァイザーとの読書会をオンラインで開催します。 この相談室は、「スーパーヴァイザー」3名（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員）と一緒に、難病患者・ […]
国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが […]
【2025年採用】山梨県：障がい者・難病患者を対象とした職員採用選考試験
山梨県は、2025（令和7）年度採用の、障がい者・難病患者を対象とした職員採用選考試験を、2024年9月29日（日）に実施します。 2024年7月1日（月）に試験案内を配布、受験申込期間は2024年8月9日（金）～8 […]
【開催報告】難病の日シンポジウム 患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策
2024年5月23日（木）「難病の日」、日本医療政策機構（HGPI）主催のシンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」が開催されました。 このシンポジウムでは、難病法（難病の患者に対する医療等に関する […]
日本経済新聞電子版で難病の日が特集されました
今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。 JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。ぜひご一読く […]
2024年度国会請願行動を実施 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されました（2024年5月20日）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2024年5月20日（月）、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届け […]
難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室、スタート
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病患者サポート事業の一環で、難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室を開設しました。 難病患者サポート事業相談室の相談員が、難病をお持ちの患者さん、ご家族の方、 […]
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局：アステラス製薬株式会社)
Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]