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「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」デジタル版公開新着!!
2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス（SLE）闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の […]
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・新着!!
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]
第5回ふらっとモーニング（6/17(土)）、ゲストは多発血管炎性肉芽腫症患者会「繋がりの輪」のmasayaさん新着!!
ふらっとモーニング第5回は、2023年6月17日（土） 朝9時30分からライブ配信いたします。 ゲストは、多発血管炎性肉芽腫症患者会「繋がりの輪」のmasayaさん。希少な指定難病ゆえの情報の少なさに困った、ご自身の罹患 […]
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ～月々500円からの継続支援～
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]
国会請願署名 昨年を上回る 370,864筆を届ける
JPAでは5/15（月）国会請願一斉行動、並びに院内集会を行い、昨年（約34万筆）を上回る370,864筆（速報値）の、大人やこどもの難病・長期慢性疾患対策の推進を請願する署名を、国会議員の先生方に届けました。 当日、衆 […]
患者団体支援プログラム PASE AWARD（第６回）募集のご案内（EFPIA Japan）
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、今回で6回目を迎える患者団体支援プログラム「PASE AWARD」の応募を、2023年7月7日（金）まで受け付けています。 PASE AWARDでは、患者さ […]
【緊急】2023年5月5日14時42分頃に発生した石川県能登地方における地震に関して
2023年5月5日（金）14時42分頃に発生した石川県能登地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、お知らせください。 厚生労 […]
2023年度アステラス・スターライトパートナー（患者会支援）活動のご案内（アステラス製薬株式会社）
アステラス製薬株式会社より、2023年度 アステラス スターライトパートナー活動のご案内がございましたので、下記の通りお知らせいたします。詳細については、以下のご案内、またはスターライトパートナーホームページにてご確認 […]
難病の日記念イベント２０２３開催のご案内
今年も難病の日記念イベントを、5月14日（日）に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・大江馨さん […]
厚生労働省、文部科学省、内閣府への要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2023年3月27日付で厚生労働大臣及び文部科学大臣、内閣府特命担当大臣（防災担当）宛の要望書を提出しました。 厚生労働省への要望書は、難病対 […]