一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が運営するウェブサイト「JPAみんなのまちふらっと」では、慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート&意見交換会を、令和8年1月27日(火)と3月24日(火)の2回、オンラインで開催いたします。
幼児期・学童期・移行期・進学・就労など、簡単なアンケートにお答えいただき、その回答をもとに皆様と意見交換会を開催します。皆様のご参加をお待ちしています。
参加対象
こどもの慢性の病気と共に暮らしている患者団体の当事者・家族とその支援者
例えば
- 小児期発症で、現在大人になっている患者
- 小児科等で慢性の病気のこどもを支援している医療関係者
- 難病相談支援センター等で、こどもの医療的ケアや相談に関わっている人
慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート
幼児期・学童期・移行期・進学・就労など、簡単なアンケートです。
お答えいただいた方に、意見交換会の招待メールをお送りします。この招待メールで、ZOOMのURLをお知らせします。
回答締切:令和8年1月20日(火)
意見交換会概要
開催日時
- 第1回
令和8年1月27日(火)19時~21時 - 第2回
令和8年3月24日(火)19時~21時
開催方法
ZOOMによるオンライン会議
アンケートにご回答を頂いた方々に、開催前にZOOMのURLをお送りいたします。
内容
- 自己紹介
- 困っている共通点を探る
- 移行期医療に関すること(就労を含む)
- 社会に伝えたいことをまとめる
参考資料
この件に関するお問い合わせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
JPAみんなのまちふらっと担当
以上

