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2026年1月21日からの大雪に関して、人工呼吸器使用等の在宅療養の難病患者の方等で被害等お困りの情報がありましたら、JPA宛にお知らせください。 メールアドレス:jpa@nanbyo.jp 厚生労働省難病対策課を通して、該当自治体に支障のない範囲で情報共有し、安否確認等の対応を依頼します。

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相談室スーパーヴァイザーの記事が掲載されました。

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 ファブリー病の情報サイト「FABRY CONNECT(ファブリーコネクト)」(https://www.fabryconnect.jp/)において、本サイトの相談室にてスーパーヴァイザーを務める鎌田依里氏の記事が掲載されました。

専門家インタビュー 遺伝とこころの不調に向き合う~気持ちを楽に、自分を大切に~

https://www.fabryconnect.jp/interview/kamata.html

掲載のイラストも鎌田依里氏が描きました。

以上

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