NPO法人ASridが運営するSTEPコミュニティと協和キリン株式会社は、2025年10月19日（日）に全国5会場（東京・大阪・名古屋・岡山・福岡）とオンラインのハイブリッドで、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症の正しい理解を目的にしたXLH Café 市民公開講座と、患者さん同士、患者さんと医師が、「生活や職場」、「学校のこと」などを気軽に話せる茶話会を開催いたします。
XLH Café 市民公開講座では、X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さんやご家族を主な対象として、小児と成人のXLHに詳しい医師から疾患の情報をお伝えします。
茶話会では、医師も参加いたしますので、気軽な情報交換の場としてご活用いただけます。
開催日時
2025年10月19日（日）
10時～12時 市民公開講座 XLH Café
12時～13時 茶話会
開催会場
下記の5会場と、オンラインにて開催します。
会場
- 東京会場
TOKYO TORCH常盤橋タワー MY Shokudo Hall&Kitchen
東京都千代田区大手町2-6-4 TOKYO TORCH常盤橋タワー3階
>> 会場までのアクセス（MY Shokudo Hall ＆ Kitchenのウェブサイトへリンク） - 大阪会場
ブリーゼプラザ 801・802
大阪市北区梅田2-4-9
>> 会場へのアクセス（ブリーゼタワーのウェブサイトへリンク） - 名古屋会場
安保ホール 401
愛知県名古屋市中村区名駅3-15-9
>> 会場へのアクセス（安保ホールのウェブサイトへリンク） - 岡山会場
ターミナルスクエア12階 スクエアホール
岡山市北区駅元町1番4号
>> 会場までのアクセス（ターミナルスクエアのウェブサイトへリンク） - 福岡会場
キャナルシティ博多貸会議室 CA2
福岡県福岡市博多区住吉1丁目2-25 キャナルシティ博多ビジネスセンタービル地下1階
>> 会場までのアクセス（キャナルシティ博多のウェブサイトへリンク）
オンライン
ZOOM
開催当⽇までに、登録されたメールアドレス宛に視聴⽤のZoom会議アドレスをお送りします。
プログラム
市民公開講座 XLH Café（10時～12時）
- オープニングリマークス
ASridアドバイザリーボード
医誠会国際総合病院
大薗恵一先生 - XLH患者さんの語り
- 講演 テーマⅠ みんなに知ってほしいXLH：疾患・遺伝
演者：都立小児総合医療センター 長谷川行洋先生
東京会場より配信 - 講演 テーマⅡ 向き合ってほしい治療：小児・成人治療概要・合併症・トランジション
演者：岡山済生会総合病院 田中弘之先生 岡山会場より配信
演者：藤田医科大学 鈴木敦詞先生 名古屋会場より配信
演者：東京大学 伊東伸朗先生 東京会場より配信
演者：福岡大学 髙士祐一先生 福岡会場より配信 - 講演 テーマⅢ 意識してほしい歯のケア
演者：大川玲奈先生（大阪大学）大阪会場より配信 - 質問コーナー
- クロージングリマークス
大阪公立大学
今西康雄先生
共催：STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）、協和キリン株式会社
茶話会（12時～13時）
患者さん同士、患者さんと医師の交流の場。
生活や職場、学校のことなど、気軽な情報交換の場としてご参加ください。
会場に軽食を用意いたします。
主催：STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）
参加費
無料
参加申込
現地参加の場合も、オンライン参加の場合も、事前申し込みが必要です。
現地参加をご希望の方は、10月10日（金）を目安にお申し込みください。
お問い合わせ
STEPコミュニティ事務局（NPO法人ASrid内）
メール：contact＠asrid.org ※アットマークは半角に置き換えてください。
担当： 西村・江本
以上
