東京大学医科学研究所公共政策研究分野では、ゲノム医療や疾患の「遺伝」「遺伝学的検査」などのウェブ上での情報提供のあり方について検討するために、グループインタビュー等の患者・市民参画（PPI）にご協力くださる方を若干名募集します。
希少難治性疾患の領域では現在、国の方針に基づいてIRUD（未診断疾患イニシアチブ）や全ゲノム解析など、ゲノム医療に関する施策が推進されています。未診断の疾患を診断できるようになる可能性や、患者さんやご家族のゲノム解析データや臨床情報が国レベルで集約される事で研究開発が進む可能性などが期待されています。
その一方で、ゲノム医療は患者さんやご家族にとって分かりにくく、特に身近なインターネットを通じた情報発信は十分とは言えない状況です。
また、ゲノム解析等の結果によって、患者さんやご家族が社会で差別的な扱いや不利益を受けることがないよう、ELSI（倫理的法的社会的な課題）の検討と配慮も求められているところです。
当研究室では、全ゲノム解析等実行計画に関連して難病に関する研究を行なう水澤班（「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」研究代表者：水澤英洋氏／国立精神・神経医療研究センター理事長特任補佐）の分担研究者として、ELSI（倫理的法的社会的な課題）やPPI（患者・市民参画）に関する研究に取り組んでいます。
今回、ゲノム医療のインターネットを通じた情報提供のあり方について、患者さんやご家族のご意見をうかがう機会を設ける事になりました。具体的には、PPI（患者・市民参画）協力者の方を募集し、グループインタビューを行います。PPI（患者・市民参画）協力者の募集についてご協力を賜りたく、お願いを申し上げる次第です。ぜひあなたやご家族のご経験や率直なお考えを聞かせてください。
PPI（患者・市民参画）協力者としてご協力いただきたい方と人数
- 成人の希少難治性疾患の患者・家族の方で、ゲノム医療とPPI（患者・市民参画）にご関心がある方
- オンライン会議システム（Zoom）を使用してグループインタビュー等の活動に参加できる方
- 人数は、5名〜10名程度を想定
こんな方にぜひご応募頂けたら幸いです
- 資料の読み書きやインターネットでの情報検索などが得意な方
- 国内外の患者むけのウェブサイトの内容を閲覧することに関心がある方
- PPI（患者・市民参画）に関心がある方
概要
PPI協力者の方々が参加するグループインタビューを４回程度実施します。
その後、インタビューのご意見を集約した報告書の内容の確認・コメントなどをして頂く予定です。
グループインタビューは、Zoomでのオンライン開催となります。
グループインタビュー開催日時
- 第１回
2026年1月15日（木）19時～20時30分 - 第２回
2026年1月29日（木）19時～20時30分 - 第３回
2026年2月19日（木）19時～20時30分 - 第４回
2026年3月9日（木）19時～20時30分
特におうかがいしたいこと
- 普段見ているウェブサイトなどでゲノム医療や遺伝の表現で気になっていること
- 顕性（優性）・潜性（劣性）遺伝形式、確率によるリスクの表現についての受け止め方
- ウェブ上の情報提供における結婚や出産に関する表現について
- 遺伝性疾患の着床前検査や出生前検査に関するウェブ上の情報提供のあり方について
- 治験やデータ利活用に関するウェブ上の情報提供のあり方について
- ゲノム医療や遺伝に関することをウェブ上で情報発信する際に、必要と感じる配慮や避けてほしい表現など
お願いしたいこと
- 資料の確認などの事前準備
- PPI（患者・市民参画）の感想の提出
- まとめた報告書の内容の確認とコメント （説明会を1回、オンラインで開催予定）
些少ではありますが、グループインタビューや報告書説明会に参加して下さった協力者の方には、当学の規定による謝金を口座振込でお渡しいたします。
応募方法
応募フォームに、ご自身の情報や応募動機についてご記入をお願いいたします。
締切：2026年1月4日（日）
選考結果のお知らせについて
- 多数のご応募を頂いた場合は、性別や年齢、疾患の構成などできる限り多様な方が参加できるように配慮し、選考を行います。
- 結果については、2026年1月6日（火）ごろに、応募フォームに入力して下さったメールアドレス宛にご連絡させて頂きます。
この件に関するお問い合わせ
東京大学医科学研究所公共政策研究分野
ご担当：渡部（ワタナベ）様（特任研究員）
メールアドレス：saoriwatanabe＠ims.u-tokyo.ac.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
https://www.pubpoli-imsut.jp/
以上
