一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が運営するウェブサイト「JPAみんなのまちふらっと」では、慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート&意見交換会を、令和8年1月27日(火)と3月24日(火)の2回、オンラインで開催いたします。

 幼児期・学童期・移行期・進学・就労など、簡単なアンケートにお答えいただき、その回答をもとに皆様と意見交換会を開催します。皆様のご参加をお待ちしています。

参加対象

こどもの慢性の病気と共に暮らしている患者団体の当事者・家族とその支援者
例えば

  • 小児期発症で、現在大人になっている患者
  • 小児科等で慢性の病気のこどもを支援している医療関係者
  • 難病相談支援センター等で、こどもの医療的ケアや相談に関わっている人

慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート

幼児期・学童期・移行期・進学・就労など、簡単なアンケートです。
お答えいただいた方に、意見交換会の招待メールをお送りします。この招待メールで、ZOOMのURLをお知らせします。

回答締切:令和8年1月20日(火)

意見交換会概要

開催日時

  • 第1回
    令和8年1月27日(火)19時~21時
  • 第2回
    令和8年3月24日(火)19時~21時

開催方法

ZOOMによるオンライン会議

アンケートにご回答を頂いた方々に、開催前にZOOMのURLをお送りいたします。

内容

  1. 自己紹介
  2. 困っている共通点を探る
  3. 移行期医療に関すること(就労を含む)
  4. 社会に伝えたいことをまとめる

参考資料

この件に関するお問い合わせ

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
JPAみんなのまちふらっと担当

以上