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【署名へのご協力のお願い】「命を守るために ― オスラー病患者に止血材料：サージセルの緊急使用を認めてください」（オスラー病患者会）
希少難病「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」は、国内には1万人以上の患者が存在するとされ、全身の血管に異常が生じる病気ですが、約90％が昼夜問わず日々繰り返す鼻血に苦しんでいます。そんな中、唯一の自己止 […]
【報告】第3回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が8月28日に開催されました
2025年8月28日（木）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん […]
【緊急】令和7年（2025年）9月3日からの前線と熱帯低気圧による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）9月3日からの前線と熱帯低気圧による大雨に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体 […]
【10月1日開催】やまなし難病フェス2025（山梨県難病･疾病団体連絡協議会）
山梨県難病･疾病団体連絡協議会は、やまなし難病フェス2025を、2025年10月1日（水）山梨県防災新館1階オープンスクエア（山梨県甲府市）にて開催いたします。 難病への理解、普及啓発を目的として、山梨県内にある難病 […]
【レポート】第75回難病対策委員会・第6回小慢対策委員会が開催されました
難病・小慢の合同委員会が、2025年8月26日（火）15時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡから、大黒宏司代表理事が出席いたしました。 議事次第 「1.既存の指定難病に対する医学的知見の反映について」で […]
希少難病「MECP2重複症候群」患者家族会の活動を応援できるチャリティーグッズを8月25日から1週間限定販売（MECP2重複症候群患者家族会）
MECP2重複症候群患者家族会は、京都発のチャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN（ジャミン）」とコラボレーションし、オリジナルデザインアイテムを制作しました。それらを2025年8月25日（月）から1週間限定 […]
【開催中】国際医療福祉大学大学院東京赤坂キャンパス 公開講座「実践者から学ぶ臨床倫理」
国際医療福祉大学大学院は、東京赤坂キャンパス公開講座「実践者から学ぶ臨床倫理」を実施します。2025年9月19日（金）から全15回開催し、対面受講、ライブ配信、オンデマンド視聴にて受講が可能です。 概要 医療介護現場は […]
【8月22日開催(終了しました)】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）飛び入り参加大歓迎！
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年8月のちょこっとカフェは、22日（金）夜7時にオープンします。 今回、飛び入り参加大歓 […]
【9月19日開催(終了しました)】第40回鳥取大学IRUD勉強会「福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究」（鳥取大学医学部附属病院IRUD事務局）
鳥取大学医学部付属病院は、第40回鳥取大学IRUD勉強会を、2025年9月19日（金）、対面とオンラインのハイブリッドで開催します。 今回は、福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究について、高知大学医学部小児発達医学 […]
【9月6日開催（終了しました）】一緒に考える表皮水疱症～安心して過ごすために知っておきたいこと～（こうち難病相談支援センター）
こうち難病相談支援センターは、「一緒に考える表皮水疱症～安心して過ごすために知っておきたいこと～」を、2025年9月6日（土）高知市文化プラザかるぽーと（高知県高知市）で開催します。 稀疾患である表皮水疱症は、高知県 […]