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【11月9日開催(終了しました)】難病医療講演会「膿疱性乾癬（汎発型）に関する最近の話題〜診断と治療を含めて〜」（東京都難病相談・支援センター）
東京都難病相談・支援センターは、「膿疱性乾癬（汎発型）に関する最近の話題〜診断と治療を含めて〜」というテーマで、日本大学医学部皮膚科学系皮膚科学分野主任教授の藤田英樹先生にご講演いただく難病医療講演会を、2025年11 […]
【12月7日開催】重症筋無力症医療講演会（埼玉県障害難病団体協議会・埼玉県難病相談支援センター）
埼玉県障害難病団体協議会（障難協）と埼玉県難病相談支援センターは、2025年12月7日（日）に、重症筋無力症医療講演会を埼玉県障害者交流センターで開催します。講師は、国際医療福祉大学医学部脳神経内科学教授の村井弘之先生 […]
【11月22日開催】知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP 関連神経発達症〜HNRNP JAPANミーティング2025 in 大阪（HNRNP疾患患者家族会）
HNRNP疾患患者家族会は、2025年11月22日（土）、HNRNP関連神経発達症に関するイベント「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」を開催します。 第1部医療セミナーは、超希少疾患のHNR […]
【10月19日開催（終了しました）】くる病・骨軟化症について知るこれからの治療・生活を考えるXLH Café市民公開講座＆茶話会（NPO法人ASrid）
NPO法人ASridが運営するSTEPコミュニティと協和キリン株式会社は、2025年10月19日（日）に全国5会場（東京・大阪・名古屋・岡山・福岡）とオンラインのハイブリッドで、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化 […]
【10月5日開催（終了しました】筋強直性ジストロフィー患者セミナーin福岡（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年10月5日（日）、筋強直性ジストロフィー患者セミナーin福岡を福岡県中小企業振興センター（福岡県福岡市博多区）で開催します。午前のセミナ […]
【9月27日配信】ふらっとモーニング第35回 ゲストは一般財団法人 日本患者支援財団の事務局の向井美保さんです。
ふらっとモーニング第35回は、2025年9月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、一般財団法人 日本患者支援財団の事務局の向井美保さんです。 今回も支援者さんの立場の方にお話いただきました。 前職ま […]
【9月26・27日開催(終了しました)】全国難病センター研究会第41回研究大会（東京）
全国難病センター研究会は、2025年9月26日（金）と27日（土）の2日間、全国難病センター研究会第41回研究大会を、対面とリモートのハイブリッドで開催します。会場は、東京の⼾⼭サンライズ（東京都新宿区）です。 本研 […]
「高インスリン性低血糖症調査・研究」記録誌の完成と配布について（膵島細胞症患者の会）
膵島細胞症患者の会は、「高インスリン性低血糖症調査・研究3」を制作しました。糖尿病とは正反対の希少疾病を社会に知っていただくための啓発・啓蒙活動として、患者・研究班が連携し、患者の声・研究論文等資料をまとめ記録誌を完成 […]
【9月19日開催(終了しました)】第40回鳥取大学IRUD勉強会「福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究」（鳥取大学医学部附属病院IRUD事務局）
鳥取大学医学部付属病院は、第40回鳥取大学IRUD勉強会を、2025年9月19日（金）、対面とオンラインのハイブリッドで開催します。 今回は、福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究について、高知大学医学部小児発達医学 […]
【9月13・14日開催(終了しました)】地域で支えようICTコミュニケーション（高知県難病団体連絡協議会）
特定非営利活動法人高知県難病団体連絡協議会は、地域でのコミュニケーションの支援が出来る体制つくりに向けての研修会「地域で支えよう ICTコミュニケーション」を、2025年9月13日（土）および14日（日）に、高知市文化 […]