ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]
【助成団体募集】「患者の声を届けよう」支援プログラム～患者さんの抱える課題解決に向けたアドボカシー活動を助成～（患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ（PPCIP））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）が活動母体となり、患者団体 患者支援団体や医療従事者、医療経済学者等、社会保障に関わる様々なステークホルダーが参画するプロジェクト「患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナー […]
【緊急】2024年8月台風10号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
台風10号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 厚生労働省難病対策 […]
【緊急】2024年7月台風7号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
台風7号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 厚生労働省難病対策課 […]
【緊急】2024年8月台風5号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
台風5号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 厚生労働省難病対策課 […]
【緊急】2024年8月8日発生の宮崎県日向灘を震源とする地震で、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年8月8日（木）16時43分頃に発生した宮崎県日向灘を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本 […]
RDD2024 公式映像と開催報告書を公開
RDD Japan事務局は、このたびRDD2024の公式映像と開催報告書を公開いたしました。 RDD（Rare Disease Day）世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質 […]
一般社団法人病院テレビシステム運営協会様より2024年もご寄付をいただきました
2024年7月30日、一般社団法人病院テレビシステム運営協会様の山口会長と事務局の高木様が弊会事務所にご来所し、2024年も50万円のご寄付を頂戴しました。 病院テレビシステム運営協会様には、 2016年より9年間毎 […]
相談室スーパーヴァイザーの記事が掲載されました。
ファブリー病の情報サイト「FABRY CONNECT（ファブリーコネクト）」（https://www.fabryconnect.jp/）において、本サイトの相談室にてスーパーヴァイザーを務める鎌田依里氏の記事が掲載され […]
【パブリックコメント募集中】小児慢性特定疾病の疾病追加等に関する意見
小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに […]