2025年5月23日（金）、難病の日に、RDDと難病の日のコラボイベントが大阪・関西万博イベントにて開催されます。イベントタイトルは、「希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、かんがえよう　RDD x NANBYO Day ～Step Forward Together～」です。

　このイベントは、国内の患者当事者・家族・支援者らが中心となって実施する初の万博企画です。関西地域を中心とした公認開催主催者や企業、後援組織を含むRDDコミュニティに加え、患者協議会である日本難病・疾病団体協議会（JPA）、ならびに大阪難病連等の当事者組織が協力組織となり開催します。また、国連NGOや希少疾患患者会のグローバルコミュニティRare Disease International（RDI）も同じく協力組織となる予定です。
　本イベントは、希少・難治性疾患領域の「いま」そして「未来」について、国内の「難病対策・難病法」そしてグローバルの活動について国内外に伝え、考え、そしてアクションを起こす場ととらえています。また、患者当事者、家族、支援者らとともに、様々なエンターテインメントを届けます。イベント内容は記録映像に収め、後日配信予定です。

　なお、本イベントに参加・観覧する当該領域関係者の皆さまには、万博の入場チケット代金分の還付を行います。

大阪・関西万博：RDD x 難病の日コラボ イベント

RDD JAPANウェブサイトへリンク

希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）

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開催日時

2025年5月23日（金）
12時開場
13時開演
18時終了

開催場所

大阪・関西万博会場　エンパワーリングゾーン　フェスティバルステーション　ステージ
〒554-0000 大阪市此花区夢洲

マップ：エンパワーリングゾーン　フェスティバルステーション

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主なプログラム

最新のプログラムは、RDD JAPANウェブサイトをご参照ください。

開催プログラム

RDD JAPANウェブサイトへリンク

MC：奈良尾玲子氏

オープニングパフォーマンス：エアロビック演技

大村詠一氏
元エアロビック競技日本代表、1型糖尿病患者当事者

第一部：グローバルの取り組み

希少疾患領域のグローバルネットワーク〜世界がつながる「挑戦」（映像）

Durhane Wong-Rieger Ph.D.
Chari of RDI, President, CEO of the CORD(Canadian Organization for Rare Disorder, Canada)

希少疾患領域の域内ネットワーク　〜アジアでの「挑戦」（逐語通訳）

Ms. Ruth Kuan-Ju Chen
Executive Director of TFRD (Taiwan Foundation of Rare Disorders), Taiwan

草の根型活動を続け、増やして〜RDD Japanでの16年間、そしてその先へ

西村由希子氏
RDD JAPAN（特定非営利活動法人ASrid）

第二部：国内の取り組み〜現状と課題、未来に向けて

難病の日の紹介

大坪恵太氏
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）事務局長

国内における難病対策

押木智也氏
厚生労働省健康局難病対策課課長補佐

ディスカッション：難病対策のいままでとこれからを考える
  • 福島慎吾氏
    難病のこども支援全国ネットワーク　専務理事　
  • 大坪恵太氏
    一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）事務局長
  • ファシリテーター
    大黒宏司氏
    大阪難病連

第三部：関西地域の取り組み　〜不利益のない社会に向けて

関西地域で活動するRDD主催組織＋JPA会員組織によるピッチ

第四部：私達の声、私達の挑戦、世界に届け！

RDDメインテーマ・テーマソング披露・参加者参加型ダンス

歌のパフォーマンス
  • 小澤綾子氏（筋ジストロフィー当事者）
  • 坂井田真実子氏（ソプラノ歌手・視神経脊髄炎当事者）
  • 奥野裕介氏（ギタリスト・支援者）
ダンスパフォーマンス
  • KICK氏（ダンサー・DIVERz・支援者）
  • 大村詠一氏（1型糖尿病患者当事者）
ピアノパフォーマンス（RDDメインテーマ・RDDダンステーマ作曲者）

石井里乃氏（ピアニスト・支援者）

エクストラセッション：「僕達/私達がRDDを通じて考える明日」RDD中高生セッション

参加中高生による活動紹介・ディスカッション

入場チケット還付申込みフォーム

本イベントに参加・観覧する当該領域関係者の皆さまには、万博の入場チケット代金分の還付を行います。
下記のフォームから、内容・注意書きをご確認の上、お申し込み下さい。

入場チケット代金分還付申込フォーム
  • こちらのフォームはあくまで万博入場チケットの還付の申込みのためのフォームであり、当日の会場には、本フォームに登録された方以外もご来場いただけます。
  • 事前予約は必要ありません。
  • 会場が満席となった場合には入場制限をお願いする場合がございます。
  • エクストラセッション（17時10分〜）以降から参加される方は対象となりませんのでご注意ください。
申込みから還付までの流れ
  1. ご自身で大阪・関西万博公式サイトからチケットを購入してください。
  2. 5月23日当日、購入チケットで大阪・関西万博会場に入場し、開場時間の12時以降に、会場のフェスティバルステーションにお越しください。
  3. フェスティバルステーション内にある還付用受付テーブルで、スタッフに氏名をお伝え下さい。
    また、チケットを購入したことがわかるもの（購入完了のメールや日付の入ったチケット画面など）をご用意ください。
  4. 確認がとれましたら、現金にて入場チケット代を還付いたします。

主催・共催・後援

  • 主催
    特定非営利活動法人ASrid
  • 共催
    一般社団法人日本難病疾病団体協議会（JPA）
  • 後援（申請予定）
    厚生労働省、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク、日本医師会、日本製薬工業協会

この件に関するお問い合わせ

特定非営利活動法人ASrid
担当：西村様、江本様
〒113-0033 東京都文京区本郷5-30-20-4F
メール：rdd＠asrid.org　アットマークは半角に置き換えてください。
URL：https://rddjapan.info/2025/expo/

以上

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