全国難病センター研究会は、2025年9月26日（金）と27日（土）の2日間、全国難病センター研究会第41回研究大会を、対面とリモートのハイブリッドで開催します。会場は、東京の⼾⼭サンライズ（東京都新宿区）です。
本研究大会は、難病相談・支援センターの方向性の確立、運営・相談に従事する者の知識、技術等の資質向上を目的とします。また、医療、福祉、行政関係者、患者・家族団体とのネットワークの構築を図ります。難病相談支援センター、患者会、行政、企業、研究者、学生ほか興味のある方はどなたでもご参加いただけます。
今回は、「難病患者の就労と社会参加」と題したシンポジウム、厚生労働省からの難病対策についての報告、心理ワークショップを行います。
なお、本研究大会は、厚生労働省補助金事業「難病患者サポート事業」です。
開催日時
2025年9月26日（金）14時〜20時
2025年9月27日（土）9時30分〜15時
開催方式
対面及びリモート（ZOOM）のハイブリッド開催
会場
戸山サンライズ（全国障害者総合福祉センター）
〒162-0052 東京都新宿区戸山1-22-1
TEL：03-3204-3611
FAX：03-3232-3621
主な内容
【9月26日開催】シンポジウム：難病患者の就労と社会参加
「重度」難病から拓く就労×医療×生活×テクノロジー連携モデル
座長
春名由一郎氏
全国難病センター研究会副会長、Next Beingラボ代表、元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター
シンポジスト
- ALS事例で垣間見た“就労×医療×生活×テクノロジー”未来図
春名由一郎氏
全国難病センター研究会副会長、Next Beingラボ代表、元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター - リハビリテーション科での難病患者への就労支援と課題
小林庸子氏
国立病院機構箱根病院リハビリテーション科 - 難病者の就労を支える資源マネジメント―重度身体障害者への在宅ワーク支援から障害者手帳を持たない難病者への就職支援まで―
名和杏子氏
尾張西部障害者就業・生活支援センターすろーぷ - アシスティブ・テクノロジーの活用で広がる難病患者の就労と社会参加
小林大作氏
株式会社アシテック・オコ
【9月27日開催】特別報告：難病対策について（仮）
押木智也氏
厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐
【9月27日開催】心理ワークショップ
テーマ：事例検討
スーパーヴァイザー：鎌田依里氏（東京福祉大学心理学部講師・臨床心理士・公認心理師）
心理ワークショップは、オンラインでの参加はできません。
参加費
- 大会参加費：3,000円（現地参加、リモート参加共通、資料代含む、介助者無料）
- 1日目交流会：5,000円（現地参加のみ、飲食不要の方は無料）
- 2日目弁当代：1,500円（現地参加のみ）
- 宿泊費（9月26日一泊）： 5,500円〜11,500円（部屋タイプによる）
前泊も可能です。ご希望の方はお申込みフォームにご記入ください。
部屋タイプは、開催案内をご参照ください。
参加申込
事前の申込が必要です。
参加申込締切：2025年9月12日（金）15時
その他詳細
全国難病センター研究会ウェブサイトをご参照ください。
主催・この件のお問い合わせ
全国難病センター研究会事務局
（特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン内）
〒064-0804 北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 スカイコーポラス102
TEL：050-5482-3578
FAX：011-511-8935
E-MAIL：kitadesk＠n-centerken.com ※アットマークは半角に置き換えてください。
URL：https://n-centerken.com/
共催：日本難病・疾病団体協議会(JPA)
以上
