学校:病気について

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【5月18日配信】ふらっとモーニング第23回 ゲストは魚鱗癬(ぎょりんせん)患者の梅本遼さん新着!!

ふらっとモーニング第23回は、2024年5月18日(土) 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、魚鱗癬様紅皮症水泡型患者の梅本遼さんです! 生まれつき肌が剥がれ落ちてしまう難病で、幼少期からいろいろと苦労されてき […]

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【4月27日配信】ふらっとモーニング第22回 ゲストは慢性腎臓病から腎臓移植された河野和博さん

ふらっとモーニング第22回は、2024年4月27日(土) 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、慢性腎臓病→人工透析→生体腎移植を経験されている、河野和博さん。とても笑顔が素敵な河野さん!!患者会活動やJPAの副 […]

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【5月11日から開催】2024難病の日啓発イベント「北九州発!難病っち 知っとぉ?」(難病支援研究会)

 難病支援研究会は、「5月23日は難病の日」啓発イベント『北九州発!難病っち 知っとぉ?』を、2024年5月11日から開催します。  北九州を中心に活動している難病患者団体が、難病の日の啓発活動を行います。北九州市と福岡 […]

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【6月8日開催】視神経脊髄炎多発性硬化症医療講演会と交流会in広島(全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会)

 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2024年6月8日(土)、視神経脊髄炎多発性硬化症の医療講演会と交流会を広島県で開催します。また、オンラインでもご視聴いただけます。 開催日時 2024年6月8日(土) 開催方式 […]

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【6月22日開催】第11回オスラー病患者会in千葉(日本オスラー病患者会)

 NPO法人日本オスラー病患者会は、2024年6月22日(土)、第11回オスラー病患者会を千葉大学医学部附属病院にて開催します。  オスラー病は、医師に認知度が低く、誤った診断や治療される事がある指定難病です。オスラー病 […]

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パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」全国公開中

 パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」が、2023年10月7日(土)から東京を皮切りに全国で順次公開されています。  「いまダンスをするのは誰だ?」は、若年性 […]

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RDD2023 公式ムービーと開催報告書を公開

RDD Japan事務局は、このたびRDD2023の公式ムービーと開催報告書を公開いたしました。 RDDRare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活 […]

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