学校：病気について
【12月23日開催】難病（小児慢性特定疾病）を持つ子どもの学習会「内分泌・代謝疾患（１型糖尿病含む）の移行期」（高知県難病団体連絡協議会）
特定非営利活動法人高知県難病団体連絡協議会は、難病（小児慢性特定疾病）を持つ子どもの学習会「内分泌・代謝疾患（１型糖尿病含む）の移行期」を、2023年12月23日（土）会場とオンラインのハイブリッドで開催します。 小 […]
【12月26日開催】クリスマス会～第4回治療と就学の両立支援事業～（沖縄県難病相談支援センター・認定NPO法人アンビシャス）
沖縄県難病相談支援センター（認定NPO法人アンビシャス）は、2023年12月26日（火）に、第4回治療と就学の両立支援事業クリスマス会を、オンラインで開催します。 前半は、高校1年の時にミトコンドリア病が発覚した、り […]
【12月20日開催】医療講演会「自己免疫性肝炎（AIH）と原発性胆汁性胆管炎（PBC）」（大阪難病相談支援センター）
大阪難病相談支援センターは、医療講演会「自己免疫性肝炎（AIH）と原発性胆汁性胆管炎（PBC）」を2023年12月20日（水）、ハイブリッドで開催します。 開催日時 2023年12月20日（水） 14：00～16：00 […]
【12月10日開催】多発性硬化症/視神経脊髄炎医療講演会（全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会神奈川支部）
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会神奈川支部は、多発性硬化症と視神経脊髄炎による病気の理解と治療について医療講演を2023年12月10日（日）に開催いたします。 横浜市立大学脳神経内科の助教・高橋慶太先生を講師に迎え、詳 […]
【11月22日申込締切／12月7日開催】全国難病センター研究会第39回研究大会
全国難病センター研究会は、2023年12月7日（木）と8日（金）の2日間、全国難病センター研究会第39回研究大会を沖縄で開催します。今回は、20周年記念大会です。 本大会は、難病患者の支援や相談に関わる方々のための研 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」10月7日から全国順次公開
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2023年10月7日（土）から東京を皮切りに全国で順次公開されています。 「いまダンスをするのは誰だ？」は、若年性 […]
RDD2023 公式ムービーと開催報告書を公開
RDD Japan事務局は、このたびRDD2023の公式ムービーと開催報告書を公開いたしました。 RDDRare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活 […]