学校:病気について

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【3月22日配信】ふらっとモーニング第30回 ゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。

ふらっとモーニング第30回は、2025年3月22日(土) 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。 ご自身の経験をもとに、病気や障害の子どもの […]

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【6月14日開催】全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 医療講演会と交流会

 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2025年6月14日(土)、医療講演会と交流会を埼玉県さいたま市で開催します。また、オンラインでもご視聴いただけます。 開催日時 2025年6月14日(土)医療講演会:13時40分 […]

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【3月23日開催】学習講演会「難病医療の推進 ーより広く、より深くー」(大阪難病相談支援センター)

 大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連および大阪府は、学習講演会「難病医療の推進 ーより広く、より深くー」を2025年3月23日(日)、エル・おおさか(大阪府大阪市)にてハイブリッドで開催します。講師に […]

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パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ?」小説&DVD発売

 パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ?」の小説とDVDの発売が決まりました。小説は2024年9月28日から、DVDは2024年10月4日から発売されます。そして、発売 […]

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パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ?」ロサンゼルス日本映画祭で最高賞受賞

 パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ?」が、2024年9月15日(日)にアメリカのロサンゼルスで開催された、Japan film Festival Los Angel […]

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RDD2024 公式映像と開催報告書を公開

RDD Japan事務局は、このたびRDD2024の公式映像と開催報告書を公開いたしました。 RDD(Rare Disease Day)世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質 […]

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パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」全国公開中

 パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の最新作映画「いまダンスをするのは誰だ?」が、2023年10月7日(土)から東京を皮切りに全国で順次公開されています。  「いまダンスをするのは誰だ?」は、若年性 […]

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