「日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現」を目指すプロジェクト『Innovation for NEW HOPE』は、「新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療」をテーマとした難病シンポジウムを、2025年12月16日（火）、対面とオンラインのハイブリッドで開催いたします。参加費無料。ご参加には事前のお申し込みが必要です。
本シンポジウムでは、「新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療」をテーマに、患者・ご家族、医師、シンクタンク、製薬企業など、多様な立場の登壇者による講演・討論を行います。本シンポジウムを通じて、遺伝性難病の早期診断等に関する最新の知見や医療現場での取り組み、政策動向等について聴講者の皆様に理解を深めていただけます。
皆様のご参加を心よりお待ちしております。
なお、JPAの大黒宏司代表理事は、Innovation for NEW HOPE委員の一人です。
開催日時
2025年12月16 日（火） 18時30分～20時20分
17時45分開場
開催方法
会場開催（軽食付き）およびオンライン配信のハイブリッド
会場
&BIZ conference Room1
〒103-0022 東京都中央区日本橋室町3-2-1 日本橋室町三井タワー5階
主な内容
予告なく変更する場合がございます。
来賓
仁木博文衆議院議員
講演
- 新生児・小児ゲノム解析の最前線
小﨑健次郎氏
慶應義塾大学医学部臨床遺伝学センター教授 - 患者・家族の視点で考える早期診断の重要性と新薬への期待
大山有子氏（一般社団法人SMA家族の会理事長）
佐藤亜実氏（一般社団法人SMA家族の会副理事長） - 政策への期待―共に創る未来に向けて
河野結氏（特定非営利活動法人日本医療政策機構マネージャー）
パネルディスカッション
モデレータ
桜井なおみ氏
Innovation for NEW HOPE委員、一般社団法人 CSRプロジェクト代表理事
パネリスト
- 森尾友宏氏
Innovation for NEW HOPE委員、東京科学大学理事・副学長・特別教授 - 小﨑健次郎氏
慶應義塾大学医学部臨床遺伝学センター教授 - 大黒宏司氏
Innovation for NEW HOPE委員、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）代表理事 - 濱村美砂子氏
アレクシオンファーマ合同会社社長
交流会
会場参加者対象。プログラム終了後に実施。
参加費
無料
参加申込
ご参加には事前の参加申込が必要です。
下記のリンク先よりご登録ください。
申込期限：2025年12月12日（金）12時
主催・この件に関するお問い合わせ
Innovation for NEW HOPE（運営企業：アステラス製薬株式会社）
事務局（メールアドレス：newhope-sm＠astellas.com ※アットマークは半角に置き換えてください。）
協力
アレクシオンファーマ合同会社、株式会社JMDC、特定非営利活動法人日本医療政策機構（HGPI）
Innovation for NEW HOPEについて
https://www.innovation-for-newhope.com/about
以上
