【12月7日開催】第20回湘南国際マラソンにチャレンジしたい血友病患者さん募集〜新プロジェクト「ヘモフィリACTION！」（サノフィ株式会社）
サノフィ株式会社（以下「サノフィ」）は、血友病患者さんの”やりたい”を応援するプロジェクト「ヘモフィリACTION！」の一環として、2025年12月7日（日）神奈川県湘南地区で開催予定の第20回湘南国際マラソンにチャレ […]
【2月16日開催】難病・慢性疾患の患者・家族の相談員や支援者向けの相談室（JPAみんなのまち相談室）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病・慢性疾患の患者・家族の相談員や支援者向けの相談室を2025年度も開催いたします。この相談室では、「事例検討会＆勉強会」と「読書会」を企画し、事例検討会＆勉強会は4 […]
【パブリック・コメント募集】児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令案に関する意見
厚生労働省は、児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令案に関するパブリックコメントをe-Gov（イーガブ）で募集しております。 児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令案に関する御意見の募集について 実施期間 令和7（ […]
【パブリック・コメント募集】指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について一部改正に関する意見
厚生労働省は、「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（令和6年12月27日付け健生発1227第３号厚生労働省健康・生活衛生局長通知）の一部改正に関するパブリックコメントをe-Gov（イーガブ）で募集しており […]
【支援給付応募受付中】エンジェルスマイル基金～難病児ファミリー応援給付事業2025（健やか親子支援協会）
一般財団法人健やか親子支援協会は、難病児ファミリー応援給付事業「エンジェルスマイル基金」の応募を受付中です。 この事業は、医療費助成の対象とならない通院費や日用品関連など、経済的負担が大きい難病児家庭の経済的精神的な […]
【12月7日開催】重症筋無力症医療講演会（埼玉県障害難病団体協議会・埼玉県難病相談支援センター）
埼玉県障害難病団体協議会（障難協）と埼玉県難病相談支援センターは、2025年12月7日（日）に、重症筋無力症医療講演会を埼玉県障害者交流センターで開催します。講師は、国際医療福祉大学医学部脳神経内科学教授の村井弘之先生 […]
【11月22日開催】知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP 関連神経発達症〜HNRNP JAPANミーティング2025 in 大阪（HNRNP疾患患者家族会）
HNRNP疾患患者家族会は、2025年11月22日（土）、HNRNP関連神経発達症に関するイベント「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」を開催します。 第1部医療セミナーは、超希少疾患のHNR […]
【10月19日開催（終了しました）】くる病・骨軟化症について知るこれからの治療・生活を考えるXLH Café市民公開講座＆茶話会（NPO法人ASrid）
NPO法人ASridが運営するSTEPコミュニティと協和キリン株式会社は、2025年10月19日（日）に全国5会場（東京・大阪・名古屋・岡山・福岡）とオンラインのハイブリッドで、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化 […]
【10月5日開催（終了しました】筋強直性ジストロフィー患者セミナーin福岡（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年10月5日（日）、筋強直性ジストロフィー患者セミナーin福岡を福岡県中小企業振興センター（福岡県福岡市博多区）で開催します。午前のセミナ […]
【公募助成】ゲノムファンド活用プログラム2025
ゲノムファンド（正式名称：グローバル全生物ゲノム株式ファンド（1年決算型）/（年2回決算型））は、アモーヴァ・アセットマネジメント株式会社（2025年9月1日に日興アセットマネジメント株式会社が商号変更）が運用会社とな […]