【10月31日開催】「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」（障害年金法研究会）新着!!
障害年金法研究会は、「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」と題し、2024年10月31日（木）に衆議院第二議員会館内にてシンポジウムを実施します。 >> 【パンフレットダウンロード】 […]
【10月5日開催】障害年金学習会（大阪難病連）新着!!
NPO法人大阪難病連は、2024年4月に勝訴した1型糖尿病患者さんの障害年金に関する裁判について、裁判の経過と、確定した判決についての評価、今後の対応について、弁護団による学習会を開催します。 現在、難病・慢性疾患の […]
【10月6日開催】第14回長野県難病ケアシンポジウム「患者会を通して『つながる』『ひろがる』」（長野県難病相談支援センター）新着!!
長野県難病相談支援センター、信州大学医学部附属病院信州診療連携センター難病診療部門と長野県は、第14回長野県難病ケアシンポジウム「患者会を通して『つながる』『ひろがる』」を、2024年10月6日（日）、信州大学医学部附 […]
【9月29日開催】大動脈シンポジウム2024～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～（日本マルファン協会）
9月19日のAortic Dissection Awareness Day (大動脈解離啓発の日)として世界中で当事者、家族、医療従事者、支援者がともに学びつながる日です。 日本では、日本マルファン協会によるイベント […]
【9月22日開催】脊髄小脳変性症・多系統萎縮症医療講演会・相談会（全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会）
認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会は、脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）医療講演会・相談会を、2024年9月22日、東京都品川区立総合区民会館 きゅりあんで開催します。また、Youtub […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]
【9月1日開催】病気療養中の高校生を応援する支え合い井戸端セミナー（未来ISSEY）
特定非営利活動法人未来ISSEY（代表：吉田 ゆかり氏）は、病気療養中の高校生を応援する支え合い井戸端セミナーを、2024年9月1日（日）、日本大学文理学部オーバルホール（東京都世田谷区）で開催いたします。 高校生が […]
【助成団体募集】「患者の声を届けよう」支援プログラム～患者さんの抱える課題解決に向けたアドボカシー活動を助成～（患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ（PPCIP））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）が活動母体となり、患者団体 患者支援団体や医療従事者、医療経済学者等、社会保障に関わる様々なステークホルダーが参画するプロジェクト「患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナー […]
【10月13日開催】IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座 ㏌ とやま「潰瘍性大腸炎・クローン病当事者が語る災害時における患者のいろは」（IBDネットワーク）
NPO法人IBDネットワークは、能登半島地震復興応援企画 「IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま『潰瘍性大腸炎・クローン病当事者が語る災害時における患者のいろは』」を、2024年10月13日（日）、富山県富山市で […]
【緊急】2024年8月台風10号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
台風10号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 厚生労働省難病対策 […]