難病にかかる医療費の助成が受けられます（医療費助成制度周知用資料）新着!!
厚生労働省では、医療費助成制度に関する周知資料（PDFファイル）を用意しております。厚生労働省ウェブサイトからダウンロードできますので、ご活用ください。 周知資料：難病にかかる医療費の助成が受けられます（PDF形式：1 […]
【1月26日開催】ピア・サポート研修会（2023年度アステラス・スターライトパートナー（患者会支援）活動：アステラス製薬株式会社）新着!!
アステラス製薬株式会社主催「2023年度 アステラス スターライトパートナー活動」のひとつ、ピア・サポート研修会が、2024年1月26日にオンラインで開催されます。 ピア・サポートとは、患者さんや患者さんご家族など同 […]
【12月14日開催】横浜市保土ヶ谷区難病医療講演会「慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー」新着!!
神奈川県横浜市保土ヶ谷区にて、難病医療講演会「慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー ～治療と療養の工夫について～」 が、2023年12月14日に開催されます。 横浜市在住の慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ […]
【12月9日開催】パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん 30th Anniversary Live ～たどり着いたらそこがスタート～ ＠ ところざわサクラタウン（埼玉県）新着!!
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さんが、デビュー30周年を迎え、埼玉県所沢市でライブを開催します。会場とオンラインのハイブリッドでの開催です。 樋口了一さんは、2023年10月公開の主演映画「い […]
【12月2日配信】ふらっとモーニング第14回 ゲストはシャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さん新着!!
ふらっとモーニング第14回は、2023年12月2日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、シャーフ・ヤング症候群SYS患者家族会の園田澪さん。シャーフ・ヤング症候群（SYS）に関することをはじめ、診断がつか […]
【12月6日開催】ZOOM開催！「難病とは～その制度･歴史･課題～（患者目線から）」（埼玉県障害難病団体協議会）新着!!
埼玉県障害難病団体協議会は、2023年12月6日（水）、オンライン（ZOOM）セミナー「難病とは～その制度・歴史・課題～（患者目線から）」を、難病患者会相談員や難病支援員、その関係者に向けて開催します。 講師は、一般 […]
11月17日 Cyokotto Cafe のテーマは「恩師との出会い」
恩師といえば、学校の先生というイメージがありますが、大人になってから出会った「恩師」が多かったのは意外でした。 学校では、自分を出すことができず、先生は怖い人というイメージだった。大人なって素の自分を出すことができたのは […]
【12月17日開催】園児・児童のためのカーボカウント＆先進デバイス 活用Webセミナー（日本IDDMネットワーク）
日本IDDMネットワークは、1型糖尿病の園児・児童とその保護者の方に向けたセミナー、園児・児童のためのカーボカウント＆先進デバイス 活用Webセミナーを、2023年12月17日（日）に開催します。 「カーボカウント」 […]
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日（土）、集会アピールが採択され、終会しました。 また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告」 […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.13（2023年11月号）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.13（2023年11月号）を発行いたしました。新たに加わった留学生メン […]