【5月17日開催】難病の日に関連したチャリティーイベントColors of HOPE（LITTLE ARTISTS LEAGUE）新着!!
一般社団法人LITTLE ARTISTS LEAGUE（ルミコ・ ハーモニー代表理事）は、2025年5月17日（土）、難病の日に関連したチャリティーイベントColors of HOPEを、神奈川県横浜市の象の鼻テラスに […]
【5月23日開催】ホッtoひと息おしゃべり会～難病と不妊～オンライン（ぷれさぽ四国）新着!!
ぷれさぽ四国～ Pregnancy Support Group In Shikoku～（愛媛ぴあさぽルーム ホッtoこころ）は、2025年5月23日（金）に、難病患者さんの不妊をテーマにしたおしゃべり会をオンラインで開 […]
【4月27日開催】筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の国際啓発デーに向けたオンライン医療講演会「ME/CFSも治療の時代へ～治験が開始されました」（筋痛性脳脊髄炎の会）新着!!
NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）は、5月12日の筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の国際啓発デーに向けたオンライン医療講演会「ME/CFSも治療の時代へ～治験が開始されました」を、2025年 […]
【募集中】障害者の被災経験（NHKハートネットTV）
日本放送協会（NHK）の福祉番組「ハートネットTV」では、「障害者と防災」をテーマにした番組を企画しており、被災経験のある当事者の方々の声を募集しています。 など、当事者の方々の体験を元に、国や自治体の施策を検証し、「 […]
【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集
厚生労働省は、高額介護（予防）サービス費、小児慢性特定疾病医療費、肢体不自由児通所医療費、障害児入所医療費、自立支援医療費、療養介護医療費、基準該当療養介護費及び特定医療費、高額療養費の支給における所得区分の80万円基 […]
2025年度アステラス・スターライトパートナー（患者会支援）活動のご案内（アステラス製薬株式会社）
アステラス製薬株式会社より、2025年度 アステラス スターライトパートナー活動のご案内がございましたので、下記の通りお知らせいたします。詳細については、以下のご案内、またはスターライトパートナーホームページにてご確認 […]
審査結果発表！2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。表彰式を、2025年5月11日（日）に開催いたします。 最優秀賞 日本には「難病法」という希望がある作：はとぐるまさん 難病の […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.25（2025年）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.25（2025年）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ニュ […]
【協力のお願い】慢性の病気と付き合いながら薬を服用・投与している人の副作用に関するアンケート調査
JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」は、アンケート第3弾「慢性の病気と付き合いながら薬を服用・投与している人の副作用」 を行います。 JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」では、病気に伴 […]
【毎月第2金曜日開催】えひめ難病サロン交流会
これまで愛媛県難病相談支援センターの関りのもと開催していた「えひめ難病サロン」は、2025年4月から完全患者主催のサロンとしてスタートすることになりました。 愛媛には患者会や支部が少なく不安や悩みを抱えておられる方も […]