新着情報
【緊急】2026年1月21日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。新着!!
2026年1月21日（水）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ […]
【緊急】2026年1月10日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2026年1月10日（土）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ […]
【報告】障害者雇用率に手帳を持たない難病患者を含めていく方向性が示されました
2025年10月3日（金）10時より「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」が開催され、障害者法定雇用率に障害者手帳を所持していない難病患者を含める方向で検討を進めることが示されました。当日は、これまでの議論 […]
【参加者募集】第15回患者会リーダー養成研修会のご案内
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第15回患者会リーダー養成研修会」を2026年1月17日（土）と18日（日）の2日間、千葉県の幕張国際研 […]
【公募助成】令和8年度「キリン・地域のちから応援事業」および「キリン・福祉のちから開拓事業」（キリン福祉財団）
公益財団法人キリン福祉財団は、令和8年度「キリン・地域のちから応援事業」および「キリン・福祉のちから開拓事業」の2種類の公募の申込みを開始しました。それぞれの事業の助成募集要項が決定しましたのでご案内いたします。 令和 […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]
【講演団体募集】12月5日・6日開催第46回日本臨床薬理学会学術総会患者会セミナー
日本臨床薬理学会は疾患領域にとらわれず、薬剤開発や治療を考える学会で、医療関係者だけでなく製薬関係者も多くおります。今回、患者様の生の声を聞く試みとして、ランチタイムの時間を利用して患者会の方々にご講演をしていただく企 […]
【5月23日は難病の日】知ろう、話そう「難病」のこと（日経BizGate）
今年も「5月23日は難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版の姉妹サイトである日経BizGateにて、難病の日の特集記事が掲載されました。福岡県在住のクローン病当事者の方のインタビュー記事が掲載されています。また、JPA […]
JPA新役員就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025年5月11日（日）に第21回総会を開催し、新たに15名の役員（理事13名、監事2名）が就任いたしました。 新役員の一覧につきましては、JPAウェブサイト内の役 […]
【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集
厚生労働省は、高額介護（予防）サービス費、小児慢性特定疾病医療費、肢体不自由児通所医療費、障害児入所医療費、自立支援医療費、療養介護医療費、基準該当療養介護費及び特定医療費、高額療養費の支給における所得区分の80万円基 […]