新着情報
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目 […]
スマホリング＋キャップオープナー頒価改定のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、当会のオンラインショップサイト「JPA ショップ」で頒布中のスマホリング＋キャップオープナーの頒価を、2024年10月1日に改定いたしました。こ […]
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2024夏第54号発行
JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2024夏第54号を発行しました。 JPAでは年間3回、会報誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般の方は […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]
【募集開始】2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」
2024年10月1日更新 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。 いずれも、難病及び小 […]
JPA事務所移転のお知らせ
日頃よりJPAの活動に対し、ご支援、ご協力を賜り、誠にありがとうございます。 JPAは、2024年6月27日付で事務所を下記住所に移転し、新事務所での執務を開始いたしました。新事務所は、旧事務所と同じ建物の7階にあり […]
国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが […]
【2025年採用】山梨県：障がい者・難病患者を対象とした職員採用選考試験
山梨県は、2025（令和7）年度採用の、障がい者・難病患者を対象とした職員採用選考試験を、2024年9月29日（日）に実施します。 2024年7月1日（月）に試験案内を配布、受験申込期間は2024年8月9日（金）～8 […]
日本経済新聞電子版で難病の日が特集されました
今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。 JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。ぜひご一読く […]
ALSの遺伝型のSOD1-ALSに対する新治療薬「トフェルセン」 日本での承認申請
指定難病「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」患者のうち、スーパーオキシドジスムターゼ1（SOD1）遺伝子変異がある成人患者向けの新治療薬「トフェルセン」が、2024年5月21日、厚生労働省に承認申請されました。 この新薬 […]