ピックアップ
【1月24日配信】ふらっとモーニング第39回 ゲストは血友病当事者の親御さん、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん新着!!
ふらっとモーニング第39回は、2026年1月24日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、血友病当事者のお子さんをもち、大分ヘモフィリア友の会の役員、大分県難病連およびJPAの理事でもある廣瀬友美さんで […]
【12月27日配信】ふらっとモーニング第38回 ゲストは九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん
ふらっとモーニング第38回は、2025年12月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん。近藤さんは、5児のお母さんで、5人目のお子さんが口唇口蓋裂で生まれま […]
【11月29日配信】ふらっとモーニング第37回 ゲストは今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。
ふらっとモーニング第37回は、2025年11月29日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。 3人のお子様がいらっしゃりそのうちお2人がADSS1ミオパチ […]
【報告】障害者雇用率に手帳を持たない難病患者を含めていく方向性が示されました
2025年10月3日（金）10時より「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」が開催され、障害者法定雇用率に障害者手帳を所持していない難病患者を含める方向で検討を進めることが示されました。当日は、これまでの議論 […]
【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査（令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用され […]
【参加者募集】第15回患者会リーダー養成研修会のご案内
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第15回患者会リーダー養成研修会」を2026年1月17日（土）と18日（日）の2日間、千葉県の幕張国際研 […]
【10月25日配信】ふらっとモーニング第36回 ゲストは膠原病の当事者で一般社団法人全国膠原病友の会代表理事 永森志織さんです。
ふらっとモーニング第36回は、2025年10月25日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、膠原病の当事者で一般社団法人全国膠原病友の会代表理事 永森志織さんです。 回は当事者さんとしての立場からのお話、患 […]
【9月27日配信】ふらっとモーニング第35回 ゲストは一般財団法人 日本患者支援財団の事務局の向井美保さんです。
ふらっとモーニング第35回は、2025年9月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、一般財団法人 日本患者支援財団の事務局の向井美保さんです。 今回も支援者さんの立場の方にお話いただきました。 前職ま […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]
【8月23日配信(終了しました)】ふらっとモーニング第34回 ゲストは看護教員•遺伝カウンセラーの柊中智恵子(くきなか ちえこ)さんです。
ふらっとモーニング第34回は、2025年8月23日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、看護教員•遺伝カウンセラーの柊中智恵子(くきなか ちえこ)さんです。 20代の看護師時代に遺伝性難病の患者会との深い […]