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#フォロワー1,000人できるかな？ インスタライブ中継実現のためフォロワー募集中（RDD大阪）
Rare Disease Day in 大阪（RDD 大阪）では、2026年2月27日（金）18時頃から大阪城と太陽の塔をライトアップする予定です。このライトアップをインスタグラムでライブ中継をするのに、フォロワー1, […]
【2月27日開催】日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会～希少疾患への個別化医療を実現する～
日本希少疾患コンソーシアム（Rare Disease Consortium Japan, RDCJ／アイパークインスティチュート株式会社監事）は、2025年度年会を、2026年2月27日（金）、湘南ヘルスイノベーション […]
(かんしん広場)☆みなさまの体験談を募集します☆
かんしん広場では、患者さんやご家族の「実際に行ってよかった場所」の情報を共有するため、体験談を募集しています。 今回のテーマは、「バリアフリーでおすすめの場所」「患者さんやご家族が訪れて楽しかった場所」 です！ 実際に訪 […]
【緊急】2026年1月21日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2026年1月21日（水）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ […]
【1月16日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「今年やりたいこと」飛び入り参加大歓迎！
2026年最初のちょこっとカフェは、1月16日（金）夜7時にオープンします。 今回のテーマは 「今年やりたいこと」。「○○を頑張る！」、「転職するぞ！」、「今年こそ痩せる！」などなど。船出をするのに、目的地が決まって […]
【緊急】2026年1月10日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2026年1月10日（土）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ […]
【報告】第76回難病対策委員会・第7回小慢対策委員会が開催されました
難病・小慢の合同委員会が、2025年12月25日（木）10時よりAP虎ノ門C+Dルームにて開催されました。JPAからは、委員である大黒宏司代表理事が、急遽同時刻に開催された高額療養費制度の在り方に関する専門委員会へ出 […]
【3月26日開催】インクルーシブラボで生物実験タイム！（東京⼤学先端科学技術研究センター並木研究室）
東京⼤学先端科学技術研究センター並木研究室は、2026年3月26日（木）、障害や病気などのある方で、障害や病気に関係なく実験や実習のできる環境づくりに関心のある方を対象とした科学実習「インクルーシブラボで生物実験タイム […]
高額療養費制度の見直しに関する共同声明を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）と一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）は、2025年12月24日付で「高額療養費制度の見直しに関する共同声明」を発表いたしました。 高額療養費制度の見直しに関する […]
【1月27日＆3月24日開催】慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート＆意見交換会（JPAみんなのまちふらっと）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が運営するウェブサイト「JPAみんなのまちふらっと」では、慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート＆意見交換会を、令和8年1月27日（火）と3月24日（火）の2回、オン […]