はじまる
【1月27日＆3月24日開催】慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート＆意見交換会（JPAみんなのまちふらっと）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が運営するウェブサイト「JPAみんなのまちふらっと」では、慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート＆意見交換会を、令和8年1月27日（火）と3月24日（火）の2回、オン […]
【報告】第8回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました
2025年12月15日（月）10時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として […]
【報告】第7回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました
2025年12月8日（月）10時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 […]
【クラウドファンディング】希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～（KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会）
KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会は、クラウドファンディング『希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～』を実施いたします。2026年開催のふたつの学会出展費用に充てるため、目標金額は300,00 […]
【12月19日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）飛び入り参加大歓迎！
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年12月のちょこっとカフェは、19日（金）夜7時にオープンします。 今回も、飛び入り参加 […]
【報告】第6回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました
2025年11月21日（金）13時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省省議室にて開催されました。JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん患者 […]
【12月16日開催(終了しました)】難病シンポジウム〜新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療〜（Innovation for NEW HOPE）
「日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現」を目指すプロジェクト『Innovation for NEW HOPE』は、「新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療」をテーマとした難 […]
【緊急】2025年12月8日発生の青森県東方沖を震源とする地震で、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2025年12月8日23時15分頃発生した青森県東方沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・ […]
年末年始休業日のお知らせ
いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 JPAの年末年始における休業日を下記のとおりお知らせいたします。 年末年始休業日 なお、2025年12月26日（金曜日）は、午前中で業務を終了いたします […]
【2月21日開催】就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026（埼玉県障害難病団体協議会）
一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会は、難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA 2026「築こう、支えよう、難病患者への就労の道を」を、2026年2月21日（土）、対面とオンラインのハイブリッドで開 […]