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ゲノム推進法成立

遺伝情報による差別は人ごとではありません。ゲノム医療法成立により、日本でようやく「一歩」踏み出しました。 (下記URLをクリックすると、記事ページへ移動します。) https://www.47news.jp/960657 […]

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JPA新役員就任のお知らせ

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、2023年5月14日(日)に第19回総会を実施し、新たに18名の役員(理事16名、監事2名)が就任いたしました。  新役員の一覧につきましては、下記のリンクよりご覧く […]

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【ご案内】ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」(東京)

 このたび、難病とたたかう子どもと家族のための滞在施設「ぶどうのいえ」が、大人の方のご入院の際の家族の滞在施設としても、広く利用ただけるようになりましたのでご案内いたします。 施設名称 ぶどうのいえ- 難病とたたかう子ど […]

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2023年度アステラス・スターライトパートナー(患者会支援)活動のご案内(アステラス製薬株式会社)

 アステラス製薬株式会社より、2023年度 アステラス スターライトパートナー活動のご案内がございましたので、下記の通りお知らせいたします。詳細については、以下のご案内、またはスターライトパートナーホームページにてご確認 […]

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「スタジオふらっと」オープンのお知らせ(4/1)

2023/3/30更新 JPAみんなのまち「ふらっと」から「スタジオふらっと」オープン、新番組【ふらっとモーニング】のお知らせです。 今回新たなコンテンツとして、2023年4月1日土曜日から「スタジオ」がオープンします。 […]

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希少疾患交流情報サイト(通称「難コミュ」)オープン

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック(代表理事:宿野部 武志氏)と協働し、「希少疾患交流情報サイト(通称「難コミュ […]

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