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新ウェブサイト「PMDAおくすりサーチ」のご紹介（PMDA）
独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）は、新たにウェブサイト「PMDAおくすりサーチ」を開設いたしました。 PMDAおくすりサーチでは、医療用医薬品や再生医療等製品の薬剤名を入れて検索すると、患者向医薬品ガイド […]
【12月7日開催(終了しました)】ME/CFSセミナー～新型コロナ後遺症対応～（ME/CFS支援ネットワークと青森県難病相談支援センター共催）
ME/CFS支援ネットワークと青森県難病相談支援センターは、「ME（筋痛性脳脊髄炎）/CFS（慢性疲労症候群）セミナー～新型コロナ後遺症対応～」を、2025年12月7日に青森県青森市で開催いたします。 これまでも、M […]
【報告】第5回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました
2025年10月22日（水）10時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん […]
【11月20日】第204回社会保障審議会医療保険部会にJPA代表理事が参考人として出席
2025年11月20日（木）開催の第204回社会保障審議会医療保険部会に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）の大黒宏司代表理事が、OTC類似薬の保険給付について意見陳述を行います。 なお、当日の会議の様子 […]
【11月23日開催（終了しました)】2025年度難病連リレートーク（大分県難病・疾病団体協議会）
NPO法人 大分県難病・疾病団体協議会は、難病連リレートークを2025年11月23日（日）13時からハイブリッドで開催します。会場はJ：COMホルトホール大分（大分県大分市）、オンラインはZOOMを使用します。 この […]
【11月21日開催(終了しました)】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）飛び入り参加大歓迎！
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年11月のちょこっとカフェは、21日（金）夜7時にオープンします。 今回も、飛び入り参加 […]
【11月27日開催】第2回 患者・市民大集会 ～患者・市民の声を届けよう～（新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、第2回 患者・市民大集会 ～患者・市民の声を届けよう～を、2025年11月27日（木）、Club eX クラブエックス（東京都港区）で開催いたします。現在、第1部の申し込みを […]
【助成団体募集】田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム
田辺三菱製薬株式会社（本社：大阪市中央区）は、難病の患者さんの療養・就学・就労などの生活の改善等生活の質（QOL）向上実現のために取り組んでいる難病患者団体やその支援団体への助成金プログラム「田辺三菱製薬 手のひらパー […]
【報告】障害者雇用率に手帳を持たない難病患者を含めていく方向性が示されました
2025年10月3日（金）10時より「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」が開催され、障害者法定雇用率に障害者手帳を所持していない難病患者を含める方向で検討を進めることが示されました。当日は、これまでの議論 […]
【参加者募集】第15回患者会リーダー養成研修会のご案内
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第15回患者会リーダー養成研修会」を2026年1月17日（土）と18日（日）の2日間、千葉県の幕張国際研 […]