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【報告】第4回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が9月16日に開催されました
2025年9月16日（火）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん […]
【10月17日開催(終了しました)】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）飛び入り参加大歓迎！
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年10月のちょこっとカフェは、19日（金）夜7時にオープンします。 今回も、飛び入り参加 […]
【動画掲載】“再生医療”ってなんだろう？最先端の医療や研究を、動画で学ぶ
“再生医療”をご存知ですか？分かりやすくご覧いただける動画シリーズをご準備いたしました。1本10分ぐらいですので、ぜひお気軽にご覧ください。https://jpaflat.jp/studio/#saisei
【11月20日開催(終了しました)】岡部宏生presentsみんなでコンサート 吉井健太郎氏チェロコンサート
2025年7月17日に逝去された、NPO法人境を越えての理事岡部宏生さんが生前企画されていた「誰もが制限なく訪れることができるコンサート」を、2025年11月20日（木）、豊洲文化センター（東京都江東区）で開催します。 […]
【11月9日開催(終了しました)】吉井健太郎氏チェロコンサート＠京都尊陽院
京都の歴史あるお寺の一つ、尊陽院でチェリスト吉井健太郎氏のソロコンサートを、2025年11月9日（日）に開催します。 バッハの無伴奏チェロ組曲を演奏します。尊陽院は、バッハがこの曲を作曲したよりも約150年も前に建立さ […]
【緊急】令和7年（2025年）台風22号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）台風22号に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 […]
【10月19日開催（終了しました）】DIA日本年会市民公開講座「正しい情報にアクセスできていますか～医療、健康のニセ情報はなぜ多い？～」（DIA Japan）
みなさんは、自分が目にしている情報を、どれくらい信頼できていますか。薬や医療‧健康に関する正しい情報には、どのようにアクセスすればよいのか？メディア、患者、企業、⾏政が集い議論します。正しい情報がもっと、市⺠からアクセ […]
【2月16日開催】難病・慢性疾患の患者・家族の相談員や支援者向けの相談室（JPAみんなのまち相談室）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病・慢性疾患の患者・家族の相談員や支援者向けの相談室を2025年度も開催いたします。この相談室では、「事例検討会＆勉強会」と「読書会」を企画し、事例検討会＆勉強会は4 […]
【支援給付応募受付中】エンジェルスマイル基金～難病児ファミリー応援給付事業2025（健やか親子支援協会）
一般財団法人健やか親子支援協会は、難病児ファミリー応援給付事業「エンジェルスマイル基金」の応募を受付中です。 この事業は、医療費助成の対象とならない通院費や日用品関連など、経済的負担が大きい難病児家庭の経済的精神的な […]
【12月7日開催】重症筋無力症医療講演会（埼玉県障害難病団体協議会・埼玉県難病相談支援センター）
埼玉県障害難病団体協議会（障難協）と埼玉県難病相談支援センターは、2025年12月7日（日）に、重症筋無力症医療講演会を埼玉県障害者交流センターで開催します。講師は、国際医療福祉大学医学部脳神経内科学教授の村井弘之先生 […]