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【11月22日開催】知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP 関連神経発達症〜HNRNP JAPANミーティング2025 in 大阪（HNRNP疾患患者家族会）
HNRNP疾患患者家族会は、2025年11月22日（土）、HNRNP関連神経発達症に関するイベント「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」を開催します。 第1部医療セミナーは、超希少疾患のHNR […]
【10月19日開催（終了しました）】くる病・骨軟化症について知るこれからの治療・生活を考えるXLH Café市民公開講座＆茶話会（NPO法人ASrid）
NPO法人ASridが運営するSTEPコミュニティと協和キリン株式会社は、2025年10月19日（日）に全国5会場（東京・大阪・名古屋・岡山・福岡）とオンラインのハイブリッドで、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化 […]
【10月5日開催（終了しました】筋強直性ジストロフィー患者セミナーin福岡（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年10月5日（日）、筋強直性ジストロフィー患者セミナーin福岡を福岡県中小企業振興センター（福岡県福岡市博多区）で開催します。午前のセミナ […]
【公募助成】ゲノムファンド活用プログラム2025
ゲノムファンド（正式名称：グローバル全生物ゲノム株式ファンド（1年決算型）/（年2回決算型））は、アモーヴァ・アセットマネジメント株式会社（2025年9月1日に日興アセットマネジメント株式会社が商号変更）が運用会社とな […]
「かんしん広場」のご紹介
「かんしん広場」は、一般財団法人 日本患者支援財団が運営する、患者さんとご家族のための情報提供サイトです。 患者会の活動紹介、専門医によるインタビュー、わかりやすく整理された社会保障制度、日常生活に役立つヒントなど、信頼 […]
【9月19日開催(終了しました)】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）飛び入り参加大歓迎！
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年9月のちょこっとカフェは、19日（金）夜7時にオープンします。 今回も、飛び入り参加大 […]
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。 […]
【公募】難病患者・家族生活実態調査等の事業（2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025（令和7）年度難病患者サポート事業の一環で、難病患者・家族生活実態調査等の事業の公募を行います。 下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団 […]
【公募助成】令和8年度「キリン・地域のちから応援事業」および「キリン・福祉のちから開拓事業」（キリン福祉財団）
公益財団法人キリン福祉財団は、令和8年度「キリン・地域のちから応援事業」および「キリン・福祉のちから開拓事業」の2種類の公募の申込みを開始しました。それぞれの事業の助成募集要項が決定しましたのでご案内いたします。 令和 […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]