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【9月15日開催(終了しました)】国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年9月15日（月）、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪を千里ライフサイエンスセンター（大阪府豊中市）で開催します。 […]
【講演団体募集】12月5日・6日開催第46回日本臨床薬理学会学術総会患者会セミナー
日本臨床薬理学会は疾患領域にとらわれず、薬剤開発や治療を考える学会で、医療関係者だけでなく製薬関係者も多くおります。今回、患者様の生の声を聞く試みとして、ランチタイムの時間を利用して患者会の方々にご講演をしていただく企 […]
【8月22日開催（終了しました）】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年8月のちょこっとカフェは、22日（金）夜7時にオープンします。 今回のテーマは「昭和１ […]
【アンケート】医薬品医療機器総合機構（PMDA）ウェブサイト改修にあたってのアンケートご協力のお願い
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員であるNPO法人ASridより、医薬品医療機器総合機構（PMDA）のウェブサイト改修について、 アンケート協力の依頼がございましたのでご案内いたします。PMDAからの依頼により、プロ […]
【緊急】令和7年（2025年）8月6日からの低気圧と前線による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）8月6日からの低気圧と前線による大雨に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議 […]
【10月11日開催（終了しました）】希少疾患全国交流会キックオフミーティング
終了 終了しました） 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：大黒宏司）は、希少疾患全国交流会キックオフミーティングを、2025年10月11日（土）、ハイブリッドで開催いたします。会場は、大阪難病相談支援センタ […]
【重要】難病領域の高額療養費制度についての調査ご協力のお願い
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員であるNPO法人ASridより、難病領域の高額療養費制度について、調査協力の依頼がございましたのでご案内いたします。なお、調査結果は、2025年8月31日（日）に実施される日本患者会 […]
【9月4日開催（終了しました）】令和7年度難病医療・就労相談会～難病の方の就労支援について～（福島県難病相談支援センター）
福島県難病相談支援センターは、県内の難病の患者さん達のために 、 就労の継続 や活動に役に立つ情報満載の 、 難病医療・就労相談会を2025年9月4日（木）に開催します。 「就労したいけどどのような支援があるのか」 「 […]
【モニター募集】アプリを使ったお買い物体験実証事業のご案内（謝礼有）（東京都デジタルサービス局）
東京都が実施する、障害がある方・配慮を必要とする方の外出をアプリを使ってサポートするプロジェクトに参加いただける方を募集します！皆さまもぜひ参加してみませんか？ ダウンロードや操作方法にご不安がある方、対面またはオンラ […]
【新規公開】難病治験ウェブ
全国で実施されている難病に関する治験情報をまとめたウェブサイト「難病治験ウェブ」が、2025年7月8日（火）に公開されました。 このウェブサイトは、難病患者・家族、医療関係者が最新の治験情報に簡単にアクセスできること […]