学ぶ

2026年1月21日

　ふらっとモーニング第39回は、2026年1月24日（土）朝9時30分から配信します。　今回のゲストは、血友病当事者のお子さんをもち、大分ヘモフィリア友の会の役員、大分県難病連およびJPAの理事でもある廣瀬友美さんで […]

2025年12月25日

ふらっとモーニング第38回は、2025年12月27日（土）朝9時30分から配信します。今回のゲストは、九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん。近藤さんは、5児のお母さんで、5人目のお子さんが口唇口蓋裂で生まれま […]

2025年12月17日

　東京大学医科学研究所公共政策研究分野では、ゲノム医療や疾患の「遺伝」「遺伝学的検査」などのウェブ上での情報提供のあり方について検討するために、グループインタビュー等の患者・市民参画（PPI）にご協力くださる方を若干名募 […]

2025年12月2日

ふらっとモーニング第37回は、2025年11月29日（土）朝9時30分から配信します。今回のゲストは、ADSS1ミオパチー患者家族会の菊池由利子さんです。 3人のお子様がいらっしゃりそのうちお2人がADSS1ミオパチ […]

2025年11月7日

　難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2025を、2025年11月15日（土）に、会場での対面開催とオンライン配信とのハイブリッ […]

2025年10月31日

　NPO法人境を越えては、生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～オンライン講座を、2025年11月15日から開催します。　この講座の対象は、重度身体障害の当事者・ご家族・介助者・医療者・コーディネーター・ […]

2025年10月28日

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第15回患者会リーダー養成研修会」を2026年1月17日（土）と18日（日）の2日間、千葉県の幕張国際研 […]

2025年10月23日

ふらっとモーニング第36回は、2025年10月25日（土）朝9時30分から配信します。今回のゲストは、膠原病の当事者で一般社団法人全国膠原病友の会代表理事　永森志織さんです。回は当事者さんとしての立場からのお話、患 […]

2025年10月17日

　自分をプレゼン実行委員会（協力：ICT救助隊）は、2025年11月8日（土）、ウィングス京都（京都府京都市）で「自分をプレゼン！ Vol.13 @京都」を開催します。ZOOMでの配信も行います。　ALS患者さんが、そ […]