募る、答える
【パブリック・コメント募集】指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について一部改正に関する意見
厚生労働省は、「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（令和6年12月27日付け健生発1227第３号厚生労働省健康・生活衛生局長通知）の一部改正に関するパブリックコメントをe-Gov（イーガブ）で募集しており […]
【公募助成】令和8年度「キリン・地域のちから応援事業」および「キリン・福祉のちから開拓事業」（キリン福祉財団）
公益財団法人キリン福祉財団は、令和8年度「キリン・地域のちから応援事業」および「キリン・福祉のちから開拓事業」の2種類の公募の申込みを開始しました。それぞれの事業の助成募集要項が決定しましたのでご案内いたします。 令和 […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]
【署名へのご協力のお願い】「命を守るために ― オスラー病患者に止血材料：サージセルの緊急使用を認めてください」（オスラー病患者会）
希少難病「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」は、国内には1万人以上の患者が存在するとされ、全身の血管に異常が生じる病気ですが、約90％が昼夜問わず日々繰り返す鼻血に苦しんでいます。そんな中、唯一の自己止 […]
「高インスリン性低血糖症調査・研究」記録誌の完成と配布について（膵島細胞症患者の会）
膵島細胞症患者の会は、「高インスリン性低血糖症調査・研究3」を制作しました。糖尿病とは正反対の希少疾病を社会に知っていただくための啓発・啓蒙活動として、患者・研究班が連携し、患者の声・研究論文等資料をまとめ記録誌を完成 […]
【助成金】障害児･者の自立と福祉向上を目的とした各種活動等への助成（公益財団法人洲崎福祉財団）
公益財団法人洲崎福祉財団では、障害児･者の自立と福祉向上を目的とした各種活動や、障害児･者に対する自助・自立の支援事業をしている非営利団体を対象に、助成事業を実施します。2025年7月1日（火）から申込受付を開始いたし […]
【5月23日開催（終了しました）】ホッtoひと息おしゃべり会～難病と不妊～オンライン（ぷれさぽ四国）
ぷれさぽ四国～ Pregnancy Support Group In Shikoku～（愛媛ぴあさぽルーム ホッtoこころ）は、2025年5月23日（金）に、難病患者さんの不妊をテーマにしたおしゃべり会をオンラインで開 […]
【募集中】障害者の被災経験（NHKハートネットTV）
日本放送協会（NHK）の福祉番組「ハートネットTV」では、「障害者と防災」をテーマにした番組を企画しており、被災経験のある当事者の方々の声を募集しています。 など、当事者の方々の体験を元に、国や自治体の施策を検証し、「 […]
【パブリック・コメント募集中】健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関する意見募集
厚生労働省は、高額介護（予防）サービス費、小児慢性特定疾病医療費、肢体不自由児通所医療費、障害児入所医療費、自立支援医療費、療養介護医療費、基準該当療養介護費及び特定医療費、高額療養費の支給における所得区分の80万円基 […]
【2月18日まで(終了しました)】慢性の病気と付き合いながら妊娠・出産・不妊治療などを経験した（経験している）皆様へ 保健室へいらっしゃ～いアンケートご協力のお願い
JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」では病気に伴う様々な困りごとを抱えている人の声を集めて、患者さんやご家族に情報提供し、社会へ情報を発信したいと思っています。そこで今回は慢性の病気と付き合いながら「妊 […]