【1月27日＆3月24日開催】慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート＆意見交換会（JPAみんなのまちふらっと）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が運営するウェブサイト「JPAみんなのまちふらっと」では、慢性の病気と共に生きるこどもたちの未来を語るアンケート＆意見交換会を、令和8年1月27日（火）と3月24日（火）の2回、オン […]
【報告】第8回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました
2025年12月15日（月）10時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。 JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として […]
【募集中】ゲノム医療の情報提供のあり方に関する患者・市民参画（PPI）にご協力いただける方（東京大学医科学研究所公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所公共政策研究分野では、ゲノム医療や疾患の「遺伝」「遺伝学的検査」などのウェブ上での情報提供のあり方について検討するために、グループインタビュー等の患者・市民参画（PPI）にご協力くださる方を若干名募 […]
【報告】第7回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました
2025年12月8日（月）10時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国 […]
【助成金】令和7年度下期一般助成：東日本エリア（公益財団法人洲崎福祉財団）
公益財団法人洲崎福祉財団は、令和7年度下期一般助成を、本店所在地が東日本エリアで、障害児･者の自立と福祉向上を目的とした活動または支援事業を行っている非営利団体を対象に公募中です。助成金額は半期予算で5,000万円。交 […]
【公募】2026年度「ALS基金」研究奨励金（日本ALS協会）
一般社団法人日本ALS協会では一日も早いALS（筋萎縮性側索硬化症）の克服と患者の医療及び福祉の向上に資するため、「ALS基金」研究奨励金を公募します。 公募課題 分野Ⅰ 分野Ⅱ 交付予定額及び件数 分野Ⅰ 分野Ⅱ 応 […]
【クラウドファンディング】希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～（KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会）
KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会は、クラウドファンディング『希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～』を実施いたします。2026年開催のふたつの学会出展費用に充てるため、目標金額は300,00 […]
【12月19日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）飛び入り参加大歓迎！
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年12月のちょこっとカフェは、19日（金）夜7時にオープンします。 今回も、飛び入り参加 […]
【報告】第6回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が開催されました
2025年11月21日（金）13時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省省議室にて開催されました。JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん患者 […]
【12月16日開催(終了しました)】難病シンポジウム〜新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療〜（Innovation for NEW HOPE）
「日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現」を目指すプロジェクト『Innovation for NEW HOPE』は、「新生児・小児への希望 遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療」をテーマとした難 […]