【6月8日開催】視神経脊髄炎多発性硬化症医療講演会と交流会in広島（全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会）
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2024年6月8日（土）、視神経脊髄炎多発性硬化症の医療講演会と交流会を広島県で開催します。また、オンラインでもご視聴いただけます。 開催日時 2024年6月8日（土） 開催方式 […]
審査結果発表！2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 知ることで支える作：A.I.さん 難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添 […]
「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル（R）徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]
【3/15 Caféレポート】卒業
・許せない診察をしたドクターへの恨みが続いている「医療を持って命を救うことができるが、医療をもって患者の命を奪うこともできる」と感じている。しかし、過ぎたことを悔やんでも仕方がないので、早くこの考えから「卒業したい」 ・ […]
交流掲示板を開設しています！！
ふらっとに、交流掲示板も開設しております。 初回登録をして投稿するのはちょっと・・・という方も、 見るだけなら、登録なしで閲覧可能ですので、ぜひのぞいてみてください！！ 掲示板をのぞいてみたい方は青いボタンを、 投稿した […]
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、再発性多発軟骨炎の当事者であり、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん。 […]
【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
2019年にALS患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害した嘱託殺人の罪などに問われた医師の男に対し、2024年3月5日（火）、京都地裁は懲役18年の判決を言い渡しました。 判決後、裁判を傍聴したALSの患者団体から […]
【6月22日開催】第11回オスラー病患者会in千葉（日本オスラー病患者会）
NPO法人日本オスラー病患者会は、2024年6月22日（土）、第11回オスラー病患者会を千葉大学医学部附属病院にて開催します。 オスラー病は、医師に認知度が低く、誤った診断や治療される事がある指定難病です。オスラー病 […]
【2/16 Caféレポート】わたし流、気の紛らわし方
・あの時、あの言葉を使ったのはまずかったかも・・と反省した時、友達に話すようにしている。なるべく考える時間を短くするために、夢中になることをする。私の場合は、皿洗いや、パステルアート。パステルアートはその時の気分で違った […]
【クラウドファンディング型ふるさと納税】自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発を支援しよう（日本IDDMネットワーク）
日本IDDMネットワークは、自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発支援を目的としたクラウドファンディング型ふるさと納税を募集中です。目標金額は、20,000,000円です。 日本IDDMネットワークの本部がある佐賀 […]