【11月21日開催(終了しました)】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）飛び入り参加大歓迎！
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年11月のちょこっとカフェは、21日（金）夜7時にオープンします。 今回も、飛び入り参加 […]
【11月27日開催】第2回 患者・市民大集会 ～患者・市民の声を届けよう～（新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、第2回 患者・市民大集会 ～患者・市民の声を届けよう～を、2025年11月27日（木）、Club eX クラブエックス（東京都港区）で開催いたします。現在、第1部の申し込みを […]
【11月15日開催(終了しました)】難病・慢性疾患全国フォーラム2025
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2025を、2025年11月15日（土）に、会場での対面開催とオンライン配信とのハイブリッ […]
【助成団体募集】田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム
田辺三菱製薬株式会社（本社：大阪市中央区）は、難病の患者さんの療養・就学・就労などの生活の改善等生活の質（QOL）向上実現のために取り組んでいる難病患者団体やその支援団体への助成金プログラム「田辺三菱製薬 手のひらパー […]
【開講中】生活力向上講座2025～重度身体障害に関わる全ての皆様へ～オンライン講座（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～オンライン講座を、2025年11月15日から開催します。 この講座の対象は、重度身体障害の当事者・ご家族・介助者・医療者・コーディネーター・ […]
【報告】障害者雇用率に手帳を持たない難病患者を含めていく方向性が示されました
2025年10月3日（金）10時より「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」が開催され、障害者法定雇用率に障害者手帳を所持していない難病患者を含める方向で検討を進めることが示されました。当日は、これまでの議論 […]
【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査（令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用され […]
【参加者募集】第15回患者会リーダー養成研修会のご案内
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第15回患者会リーダー養成研修会」を2026年1月17日（土）と18日（日）の2日間、千葉県の幕張国際研 […]
【10月25日配信】ふらっとモーニング第36回 ゲストは膠原病の当事者で一般社団法人全国膠原病友の会代表理事 永森志織さんです。
ふらっとモーニング第36回は、2025年10月25日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、膠原病の当事者で一般社団法人全国膠原病友の会代表理事 永森志織さんです。 回は当事者さんとしての立場からのお話、患 […]
【報告】第4回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が9月16日に開催されました
2025年9月16日（火）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん […]