【開催報告】難病の日シンポジウム患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策

　2024年5月23日（木）「難病の日」、日本医療政策機構（HGPI）主催のシンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」が開催されました。

　このシンポジウムでは、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）が2014年に制定されてからの経過と、制定10年を迎えた現在の状況、就労支援や地域や情報の格差他様々な課題、そして難病対策や研究開発を患者・市民の視点から考えることの必要性等々が議論されました。
なお、JPAの常務理事の辻邦夫と事務局長の大坪恵太が登壇しました。

このシンポジウムが、NHKニュースに掲載されています。
ぜひご一読ください

>> 「難病法」成立10年でシンポジウム治療法開発加速へ意見交換 | NHK | 医療・健康
（NHKウェブサイトへリンク）

「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」

開催日時
2024年5月23日（木）15：00～17：00
開催場所
グローバルビジネスハブ東京フィールド（東京都千代田区）
主催
日本医療政策機構
協賛（順不同）
アステラス製薬株式会社、アレクシオンファーマ合同会社、JCRファーマ株式会社
後援（順不同）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、特定非営利活動法人ASrid

プログラム

開会の言葉：「難病の日」を迎えて
辻邦夫氏（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会常務理事）
プレゼンテーション1「市民社会の視点から考える難病対策のこれまでとこれから」
西村由希子氏（特定非営利活動法人ASrid 理事長）
プレゼンテーション2「日本の難病対策について」
横田正明氏（厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐）
プレゼンテーション3「AMEDにおける希少難治性疾患への取り組み」
中島唯善氏（国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）創薬事業部　創薬企画・評価課　調査役／AMEDプログラムオフィサー）
プレゼンテーション4「自治体における難病対策」
津島志津子氏（神奈川県健康医療局保健医療部がん・疾病対策課課長）
プレゼンテーション5「患者・市民と共につくる研究」
古結敦士氏（大阪大学大学院医学系研究科医の倫理と公共政策学分野助教）
パネルディスカッション「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」
パネリスト
大坪恵太氏（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会事務局長）、古結敦士氏（大阪大学大学院医学系研究科医の倫理と公共政策学分野助教）、中島唯善氏（国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）創薬事業部　創薬企画・評価課　調査役／AMEDプログラムオフィサー）、西村由希子氏（特定非営利活動法人ASrid 理事長）、横田正明氏（厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐）
モデレーター
栗田駿一郎氏（日本医療政策機構シニアマネージャー）