一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年11月18日付で厚生労働大臣及びこども家庭庁長官宛の要望書を提出しました。
それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。
以上
2026年1月21日からの大雪に関して、人工呼吸器使用等の在宅療養の難病患者の方等で被害等お困りの情報がありましたら、JPA宛にお知らせください。 メールアドレス：jpa@nanbyo.jp 厚生労働省難病対策課を通して、該当自治体に支障のない範囲で情報共有し、安否確認等の対応を依頼します。
難病や慢性疾患患者の家族、当事者が立ち寄れる街
