一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2023年3月27日付で厚生労働大臣及び文部科学大臣、内閣府特命担当大臣（防災担当）宛の要望書を提出しました。
厚生労働省への要望書は、難病対策と小児慢性疾患対策に分けて提出しました。今回は、2022年12月に難病法・児童福祉法の改正法案が成立したことを受け、改正法施行に向けての取り組み状況を問うものや、積み残した課題についての要望がメインとなっています。
また、病弱児の教育・療育に関する要望は、文部科学省が管轄となっているため、文部科学省へも要望書を提出しました。その他、昨年（2022年）全国の市町村に対して実施した災害調査アンケートの結果を元に、内閣府へも難病患者の要支援者名簿への登載や福祉避難所の開設についての要望を提出しています。
なお、ＪＰＡでは、2023年4月17日に今回提出した要望書を元にした各省庁との交渉を実施する予定です。
それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。
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