特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年9月15日（月）、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪を千里ライフサイエンスセンター（大阪府豊中市）で開催します。
会員でなくても参加できる、筋強直性ジストロフィーの患者と家族ですてきな時間を過ごす、大阪での交流会。ここでしか聴けないギターやお話しをおやつとともに。
筋強直性ジストロフィー治療薬の国際共同治験を日本でも行っている、アビディティ・バイオサイエンスから、今年の啓発の日ティーパーティに向けた助成をいただいています。
開催日時
2025年9月15日（月・祝）13時
開催方式
千里ライフサイエンスセンター ライフホール
〒560-0082 大阪府豊中市新千里東町１丁目４−２
内容：ここでしか聴けない、先生のお話し
わたしの一日とこれから
松村剛先生
国立病院機構大阪刀根山医療センター
松村先生は診察の他にどんな仕事をされているの？という患者会スタッフの素朴な疑問から、先生の一日と、その積み重ねによる展望を伺えることになりました。
今さら聞けない患者登録
高橋正紀先生
大阪大学大学院医学系研究科
「DM-Familyって、いつも患者登録を推してくるけど、何で？」と思っている人に、高橋先生から患者登録についてイチからお話しいただきます。
患者登録を知っているつもりの人も、意外な発見があるかも？
IDMCと患者とのつながり
芦澤哲夫先生
国際筋強直性ジストロフィー会議（IDMC）ファウンダー
IDMCとは、1997年から始まった筋強直性ジストロフィーの治療や研究の情報交換をする国際会議で、患者も参加できます。
なぜ、患者はIDMCに参加できるようになったのか？
IDMCを設立した芦澤先生から、知られざるお話しを聴きましょう！
対象
筋強直性ジストロフィー患者とそのご家族、ご友人など
参加費
お一人様あたり、茶菓つき
非会員：2,500円
筋強直性ジストロフィー患者会会員：2,000円
未就学児：無料（筋強直性ジストロフィー患者会にメールでご相談ください）
会員の付き添いであっても、入会していない方は「ビジター」でお申し込みください。
定員
77名
申込方法
事前にお申込みください。
申し込みなしでの当日参加、当日の現金でのお支払いは受け付けておりません。
参加申込締切：2025年9月7日（日）
この日の前に定員に達した場合は申込を締め切ります。
筋強直性ジストロフィー患者会会員のお申込み方法
8月1日までに筋強直性ジストロフィー患者会に入会した会員には、専用申込案内を送ります。
非会員のお申込み方法
未就学児のお申込み方法
未就学児と一緒に来る方は、ご自分のお申し込みを済ませてから、お子さん分を申し込みしてください。
主催・お問い合わせ
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会
contact＠dm-family.net ※アットマークは半角に置き換えてください。
以上
