山梨県難病･疾病団体連絡協議会は、やまなし難病フェス2025を、2025年10月1日（水）山梨県防災新館1階オープンスクエア（山梨県甲府市）にて開催いたします。
難病への理解、普及啓発を目的として、山梨県内にある難病患者会、難病に関わる支援機関、関連団体・企業等が一堂に会し、情報発信、連携強化を図りながら、難病を考えるイベントです。
参加費は無料です。参加申込は不要ですので、開催当日直接会場にお越しください。
開催日時
2025年10月1日（金）10時30分～15時30分
開催場所
山梨県防災新館1階オープンスクエア
- お車の場合、駐車場は防災新館地下駐車場（有料）か県庁構内駐車場または近隣駐車場をご利用ください。
- 地下駐車場は、イベント参加の場合1時間無料となりますが、それ以降は30分までごとに150円加算されます。
- 障害者手帳等所持者の方は、駐車料金が免除となります。（手帳の提示が必要です）
開催プログラム
ピア相談、患者会コーナー
山梨難病連に加盟する患者会を中心に患者当事者･家族によるピア相談を実施します。「ピア」とは「仲間」という意味です。同じ疾患、または似ている疾患の患者同士でお話ししてみませんか？
疾患ごとの医療や福祉の情報提供もあります。各患者会の活動紹介や会報誌の配布などもする予定です。希少疾患で仲間を探している方、誰に相談して良いか分からない方は、難病相談支援センターのブースで対応いたします。
お気軽にお立ち寄りください。
ミニミニ講演会
難病患者会の紹介や患者有志による活動発表、また行政や関連機関からの制度やサービスの紹介などを行います。
- 10時35分～ オープニングセレモニー
- 10時45分～ 県内難病患者会の紹介（難病フェス参加患者会）
- 11時30分～ 難病患者有志によるコーラス隊の発表
- 昼休み 「モルック」の紹介、ゲーム体験
- 13時00分～ 難病患者に関わる制度･サービスについての紹介（山梨県福祉保健部健康増進課）
- 13時30分～ リハビリの必要性（恵信リハビリテーション病院 神田名誉院長・小野事務長）
- 14時00分～ リハビリ体操指導とそれに伴う身体のお話（若彦神経リハビリセンター 作業療法士 洞沢氏）
- 14時30分～ コミュニケーション機器の紹介と購入時の制度について（ダブル技研株式会社）
わくわくワークショップ、体験会コーナー
クラフトバンドでカゴやリースを一緒に作ってみませんか？
また、屋外でも室内でも簡単に楽しめるスポーツ「モルック」のゲームの体験ブースがあります。
お昼休みには、モルックの紹介やデモンストレーションも行います。ぜひご参加ください。
- わくわくワークショップ
クラフトバンドでカゴやリースを一緒に作ってみませんか？
難病を患ってもできることを見つけたり、好きなことに打ち込むことはできます。その一つとして自宅でもできる小物づくりです。ぜひ一緒に楽しみながら作ってみましょう！お待ちしております。
難病連の有志では、今年、地域のマルシェに参加して、このクラフトバンドでの小物づくりのワークショップを行いました。難病になっても、地域との繋がりを持ったり、お客様に喜んでもらえたこと、まだまだできることがあると思えた瞬間だっだとの参加者の声がありました。難病フェスでも多くの方にお立ち寄りいただけたら嬉しいです。 - モルックの体験コーナー
「モルック」ってご存じですか？
「モルック」は、フィンランド発祥のスポーツで、地面に並べた12本の木のピンを「モルック」という木の棒で倒すゲームです。倒れたピンの点数を競い、先に合計50点ちょうどになったチームの勝利となります。老若男女誰でも楽しめるシンプルなルールでありながら、戦略性も求められることから、レクリエーションや地域イベントで広く親しまれています。病気や障害があっても楽しめるスポーツのひとつです。
ぜひこの機会に「モルック」を一緒にやってみませんか？ - 福祉用具・支援機器などのお試し体験
福祉･介護用品や支援機器取り扱い企業様にもご協力いただき、福祉用具や支援機器の展示、お試し体験ができるブースを設置いたします。この機会に日常生活での困り事を相談したり、用具や機器を体験してみてはいかがでしょうか？
各種情報提供コーナー
医療情報や福祉情報、仕事との両立をするための各種制度など、関連機関の窓口も開設いたします。
在宅療養に使えるサービスや福祉制度、コミュニケーション機器の展示ブースもあります。
出展団体一覧
患者会
- 全国パーキンソン病友の会 山梨県支部
- 日本ALS協会 山梨県支部
- 脊髄小脳変性症･多系統萎縮症 山梨友の会
- 多発性硬化症･視神経脊髄炎 山梨県患者会
- 日本筋ジストロフィー協会 山梨支部
- 全国膠原病友の会 山梨県支部
- （網膜色素変性症）視覚障害者の横の会
支援機関
- 山梨県難病相談支援センター
- 山梨産業保健総合支援センター
関連組織、企業など
- ダブル技研株式会社
意思伝達装置・コミュニケーションツール（AAC・ICT）や補助機器、関連製品の販売 - 介護センター花岡
福祉用具のレンタル、販売 - 恵信リハビリテーション病院
医療機関 療養病床、ショートステイ、居宅介護支援
お願い
この度山梨県内で初めて難病に関するイベントを山梨難病連で企画し、実施する運びとなりました。
つきましては、私共と一緒に「やまなし難病フェス」を作っていきたいと思われる患者会や難病に関わる団体･機関･企業様などいらっしゃいましたら、ぜひともご連絡をいただければ幸いです。
難病患者様･ご家族、支援者、また地域の方々へ情報提供したいことなどをお持ちの方はぜひお気軽にお声がけください。
今年の開催だけでなく、継続して行っていきたいと考えております。
今年の難病フェスの会場でお声がけいただくか、難病フェスinやまなしウェブサイト内のお問い合わせのページからメッセージをお送りください。
どうぞよろしくお願いいたします。
主催・この件に関するお問い合わせ
山梨県難病・疾病団体連絡協議会
代表幹事：川手元様
URL：https://nanbyoufesyamanashi.jimdofree.com/
お問い合わせページ：https://nanbyoufesyamanashi.jimdofree.com/contact/
協力：山梨県難病相談支援センター
後援：山梨県福祉保健部健康増進課
以上
