KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会は、クラウドファンディング『希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～』を実施いたします。2026年開催のふたつの学会出展費用に充てるため、目標金額は300,000円、支援期間は2025年12月12日（金）から2026年1月9日（金）までです。
KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会
私たちは、希少疾患の子どもと家族が、 正しい情報と温かいつながりの中で安心して生きられる社会をつくりたいと考えています。 まずは小児遺伝学会、小児神経学会出展を通じて、医師や研究者と直接つながるきっかけをつくります。 そのために、クラウドファンディングを実施します。
KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会は、世界で550名程度しか報告されていないKIF1A（キフワンエー）関連神経疾患という遺伝性疾患の患者家族会。
【設立】2025年6月29日
【会員数】9家族（2025年11月18日現在）
【活動実績】当会顧問である東北大学学際科学フロンティア研究所丹羽伸介准教授によるオンラインセミナーと交流会開催、神戸新聞取材、KIF1A.ORG（アメリカの患者支援団体）とのオンライン会議、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）主催の希少疾患全国交流会キックオフミーティング参加、神戸大学医学研究科仁田亮教授研究室訪問
【URL】https://www.kif1a.jp/
支援期間
2025年12月12日（金）から2026年1月9日（金）まで
主な用途
- 第48回日本小児遺伝学会学術集会（2026年3月6日〜7日）出展
- 第68回日本小児神経学会学術集会（2026年6月3日〜6日）出展
内訳
- 印刷物・備品（パンフレットやポスター、イーゼル等）：70,000円
- 荷物送料（往復）：10,000円
- 交通費、宿泊費：220,000円
目標金額を超えた支援金は、KIF1A関連神経疾患に関わる活動費に充当。
目標金額
300,000円
支援プラン
- 笑顔応援プラン（1）3,000円
- 笑顔応援プラン（2）5,000円
- 笑顔応援プラン（3）10,000円
- 笑顔応援プラン（4）20,000円
- 笑顔応援プラン（5）30,000円
- 笑顔応援プラン（6）40,000円
- 笑顔応援プラン（7）50,000円
- 笑顔応援プラン（8）80,000円
- 笑顔応援プラン（9）100,000円
このプロジェクトでは、物品などのリターンはありません。
支援者へは、お礼のメッセージと、活動の進捗や学会出展の様子や今後の取り組みについての活動報告が定期的に届けられます。
支援方法
クラウドファンディングForGoodのウェブサイトからお申込みください。
この件に関するお問い合わせ
KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会
メールアドレス：cf＠kif1a.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
クラウドファンディングURL：https://for-good.net/project/1002871
会のウェブサイト：https://www.kif1a.jp/
以上
