【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。 […]
【公募】難病患者・家族生活実態調査等の事業（2025（令和7）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025（令和7）年度難病患者サポート事業の一環で、難病患者・家族生活実態調査等の事業の公募を行います。 下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団 […]
【公募助成】令和8年度「キリン・地域のちから応援事業」および「キリン・福祉のちから開拓事業」（キリン福祉財団）
公益財団法人キリン福祉財団は、令和8年度「キリン・地域のちから応援事業」および「キリン・福祉のちから開拓事業」の2種類の公募の申込みを開始しました。それぞれの事業の助成募集要項が決定しましたのでご案内いたします。 令和 […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]
【署名へのご協力のお願い】「命を守るために ― オスラー病患者に止血材料：サージセルの緊急使用を認めてください」（オスラー病患者会）
希少難病「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」は、国内には1万人以上の患者が存在するとされ、全身の血管に異常が生じる病気ですが、約90％が昼夜問わず日々繰り返す鼻血に苦しんでいます。そんな中、唯一の自己止 […]
【報告】第3回「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が8月28日に開催されました
2025年8月28日（木）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国がん […]
【緊急】令和7年（2025年）9月3日からの前線と熱帯低気圧による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）9月3日からの前線と熱帯低気圧による大雨に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体 […]
【9月26・27日開催(終了しました)】全国難病センター研究会第41回研究大会（東京）
全国難病センター研究会は、2025年9月26日（金）と27日（土）の2日間、全国難病センター研究会第41回研究大会を、対面とリモートのハイブリッドで開催します。会場は、東京の⼾⼭サンライズ（東京都新宿区）です。 本研 […]
【10月1日開催】やまなし難病フェス2025（山梨県難病･疾病団体連絡協議会）
山梨県難病･疾病団体連絡協議会は、やまなし難病フェス2025を、2025年10月1日（水）山梨県防災新館1階オープンスクエア（山梨県甲府市）にて開催いたします。 難病への理解、普及啓発を目的として、山梨県内にある難病 […]
「高インスリン性低血糖症調査・研究」記録誌の完成と配布について（膵島細胞症患者の会）
膵島細胞症患者の会は、「高インスリン性低血糖症調査・研究3」を制作しました。糖尿病とは正反対の希少疾病を社会に知っていただくための啓発・啓蒙活動として、患者・研究班が連携し、患者の声・研究論文等資料をまとめ記録誌を完成 […]