【レポート】第75回難病対策委員会・第6回小慢対策委員会が開催されました
難病・小慢の合同委員会が、2025年8月26日（火）15時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡから、大黒宏司代表理事が出席いたしました。 議事次第 「1.既存の指定難病に対する医学的知見の反映について」で […]
希少難病「MECP2重複症候群」患者家族会の活動を応援できるチャリティーグッズを8月25日から1週間限定販売（MECP2重複症候群患者家族会）
MECP2重複症候群患者家族会は、京都発のチャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN（ジャミン）」とコラボレーションし、オリジナルデザインアイテムを制作しました。それらを2025年8月25日（月）から1週間限定 […]
【開催中】国際医療福祉大学大学院東京赤坂キャンパス 公開講座「実践者から学ぶ臨床倫理」
国際医療福祉大学大学院は、東京赤坂キャンパス公開講座「実践者から学ぶ臨床倫理」を実施します。2025年9月19日（金）から全15回開催し、対面受講、ライブ配信、オンデマンド視聴にて受講が可能です。 概要 医療介護現場は […]
【9月19日開催(終了しました)】第40回鳥取大学IRUD勉強会「福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究」（鳥取大学医学部附属病院IRUD事務局）
鳥取大学医学部付属病院は、第40回鳥取大学IRUD勉強会を、2025年9月19日（金）、対面とオンラインのハイブリッドで開催します。 今回は、福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究について、高知大学医学部小児発達医学 […]
【9月13・14日開催(終了しました)】地域で支えようICTコミュニケーション（高知県難病団体連絡協議会）
特定非営利活動法人高知県難病団体連絡協議会は、地域でのコミュニケーションの支援が出来る体制つくりに向けての研修会「地域で支えよう ICTコミュニケーション」を、2025年9月13日（土）および14日（日）に、高知市文化 […]
【9月6日開催（終了しました）】一緒に考える表皮水疱症～安心して過ごすために知っておきたいこと～（こうち難病相談支援センター）
こうち難病相談支援センターは、「一緒に考える表皮水疱症～安心して過ごすために知っておきたいこと～」を、2025年9月6日（土）高知市文化プラザかるぽーと（高知県高知市）で開催します。 稀疾患である表皮水疱症は、高知県 […]
【9月15日開催(終了しました)】国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年9月15日（月）、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪を千里ライフサイエンスセンター（大阪府豊中市）で開催します。 […]
【講演団体募集】12月5日・6日開催第46回日本臨床薬理学会学術総会患者会セミナー
日本臨床薬理学会は疾患領域にとらわれず、薬剤開発や治療を考える学会で、医療関係者だけでなく製薬関係者も多くおります。今回、患者様の生の声を聞く試みとして、ランチタイムの時間を利用して患者会の方々にご講演をしていただく企 […]
【アンケート】医薬品医療機器総合機構（PMDA）ウェブサイト改修にあたってのアンケートご協力のお願い
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員であるNPO法人ASridより、医薬品医療機器総合機構（PMDA）のウェブサイト改修について、 アンケート協力の依頼がございましたのでご案内いたします。PMDAからの依頼により、プロ […]
【緊急】令和7年（2025年）8月6日からの低気圧と前線による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和7年（2025年）8月6日からの低気圧と前線による大雨に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議 […]