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「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ
「5月23日の難病の日」にあたり、『「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ』が、ハースト婦人画報社が運営するウェブサイト「WeSAY（ウ […]
JPA事務所移転のお知らせ
日頃よりJPAの活動に対し、ご支援、ご協力を賜り、誠にありがとうございます。 JPAは、2024年6月27日付で事務所を下記住所に移転し、新事務所での執務を開始いたしました。新事務所は、旧事務所と同じ建物の7階にあり […]
【緊急】2024年6月21日からの梅雨前線による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください
2024年6月21日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。 ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害 […]
国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが […]
【2025年採用】山梨県：障がい者・難病患者を対象とした職員採用選考試験
山梨県は、2025（令和7）年度採用の、障がい者・難病患者を対象とした職員採用選考試験を、2024年9月29日（日）に実施します。 2024年7月1日（月）に試験案内を配布、受験申込期間は2024年8月9日（金）～8 […]
【新規】難病・慢性疾患の患者・家族の相談員や支援者向けの相談室
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病・慢性疾患の患者・家族の相談員や支援者向けの相談室をはじめました。 この相談室は、定期的に開催する事例検討会、勉強会、読書会で、ご自身が受けている日頃の相談に関す […]
【開催報告】難病の日シンポジウム 患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策
2024年5月23日（木）「難病の日」、日本医療政策機構（HGPI）主催のシンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」が開催されました。 このシンポジウムでは、難病法（難病の患者に対する医療等に関する […]
【緊急】2024年5月27日からの大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください
2024年5月27日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。 ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害 […]
日本経済新聞電子版で難病の日が特集されました
今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。 JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。ぜひご一読く […]
ALSの遺伝型のSOD1-ALSに対する新治療薬「トフェルセン」 日本での承認申請
指定難病「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」患者のうち、スーパーオキシドジスムターゼ1（SOD1）遺伝子変異がある成人患者向けの新治療薬「トフェルセン」が、2024年5月21日、厚生労働省に承認申請されました。 この新薬 […]