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【9月15日開催(終了しました)】国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年9月15日（月）、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪を千里ライフサイエンスセンター（大阪府豊中市）で開催します。 […]
【8月23日配信(終了しました)】ふらっとモーニング第34回 ゲストは看護教員•遺伝カウンセラーの柊中智恵子(くきなか ちえこ)さんです。
ふらっとモーニング第34回は、2025年8月23日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、看護教員•遺伝カウンセラーの柊中智恵子(くきなか ちえこ)さんです。 20代の看護師時代に遺伝性難病の患者会との深い […]
【9月21日開催(終了しました)】代謝・内分泌疾患の患者さん・ご家族のための無料医療相談会（東京都難病相談・支援センター）
東京都難病相談・支援センターは、代謝・内分泌疾患の患者さん・ご家族のための医療相談会を、2025年9月21日（日）に開催いたします。 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症、下垂体性ADH分泌異常症、下垂体前葉機能低下症、甲 […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.28（2025年）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.28（2025年）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ニュ […]
【6月28日配信(終了しました)】ふらっとモーニング第33回 視聴URL掲載致しました
【お詫び】担当者のミスにより、配信日当日にふらっとモーニングの視聴URLがスタジオふらっとのページに掲載されておりませんでした。 配信を楽しみにされていた方、ご出演して頂いた西澤昌信様、大変申し訳ございませんでした。 下 […]
【7月27日開催（終了しました）】ハイブリッドセミナー 治験について正しく知ろう（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年7月27日（日）、ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」を開催します。 技術も、お金も、人も必要。でも患者が治験に参加しないと […]
【6月28日配信(終了しました)】ふらっとモーニング第33回 ゲストは重症筋無力症（ステロイド性緑内障、悪性リンパ腫）当事者の西澤昌信さんです。
ふらっとモーニング第33回は、2025年6月28日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは現在、視覚障害の当事者で、悪性リンパ腫や重症筋無力症の罹患経験のある西澤昌信さんです。 重症筋無力症の治療中にステロイ […]
オスラー病患者会・交流会開催（日本オスラー病患者会）
NPO法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者会を開催しております。オスラー病患者・家族、未診断あるいは疑いのある方との交流会を中心に、情報交換や最新情報の提供、個別相談を実施します。患者・家族、疑いのある方もお気軽 […]
【6月25日開催（終了しました）】はたらく難病ラボ Vol.10 『“活きる場所”を掴みに行け！～私のポジショニング戦略～』（難病者の社会参加を考える研究会）
難病者の社会参加を考える研究会（運営事務局：NPO法人両育わーるど）は、はたらく難病ラボVol.10『活きる場所”を掴みに行け！～私のポジショニング戦略～』を、2025年6月25日（水）、オンラインで開催します。 は […]
【6月22日開催（終了しました）】もやもや病患者の妊娠やもやもや病の遺伝に関する医療講演会・交流会（もやもや病の患者と家族の会）
もやもや病の患者と家族の会は、2024年に実施した「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」の回答を踏まえて、医療講演会と交流会を2025年6月22日（日）、ハイブリッドで開催します。会場は、明治大学駿河台キャンパ […]