マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表
NPO法人IBDネットワークは、2023年7月22日、「マイナンバーカードと健康保険証の連携について100％信用のできるシステムが整うまで運用の停止と、当面の間は現行の健康保険証の存続を求めます」との声明を発表しました […]
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト（エムスリー株式会社）
エムスリー株式会社CaNoW（カナウ）事務局は、『CaNoW（カナウ）』 という「病や障がいと共にある方」の願いを無償でかなえるプロジェクトを行っております。 病気のせいであきらめてしまっていたあなたの願い、CaNoW […]
デジタル絵本「難病と診断されたあなたへ」刊行のお知らせ（群馬県難病相談支援センター）
群馬県難病相談支援センターは、デジタル絵本「難病と診断されたあなたへ」を刊行しました。 「難病と診断されたあなたへ」デジタルブック コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。 対面での相談や […]
国への請願が採択されました！
衆・参両院での採択は８年連続、参議院では１０年連続 昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、 […]
骨太の方針が発表されました
骨太の方針が発表されました。先日原案で、「難病対策」に続き、新たに「移植医療対策」が記載されていることや、「国際共同治験」、「希少疾病用等の未承認薬」に関する言及等が見られることをお伝えしましたが、さらに、「慢性腎臓病対 […]
臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 発足
6/8 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」の発足記者会見が厚労省記者クラブにて行われました。この会は、JPAの他、全がん連、NPO法人ASridと複数の研究者が発起人となっており、臨床試験について医療者・ […]
ゲノム医療法案が可決・成立
ＪＰＡより、今年の１月に「適切な遺伝医療を進めるための社会的環境の整備を目指す議員連盟」へ提出・成立のお願いをしていました、「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進 […]
「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」デジタル版公開
2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス（SLE）闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の […]
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]