学校：病気について
【9月15日開催(終了しました)】国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年9月15日（月）、国際筋強直性ジストロフィー啓発の日ティーパーティin大阪を千里ライフサイエンスセンター（大阪府豊中市）で開催します。 […]
【8月23日配信(終了しました)】ふらっとモーニング第34回 ゲストは看護教員•遺伝カウンセラーの柊中智恵子(くきなか ちえこ)さんです。
ふらっとモーニング第34回は、2025年8月23日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、看護教員•遺伝カウンセラーの柊中智恵子(くきなか ちえこ)さんです。 20代の看護師時代に遺伝性難病の患者会との深い […]
【9月4日開催（終了しました）】令和7年度難病医療・就労相談会～難病の方の就労支援について～（福島県難病相談支援センター）
福島県難病相談支援センターは、県内の難病の患者さん達のために 、 就労の継続 や活動に役に立つ情報満載の 、 難病医療・就労相談会を2025年9月4日（木）に開催します。 「就労したいけどどのような支援があるのか」 「 […]
【6月28日配信(終了しました)】ふらっとモーニング第33回 視聴URL掲載致しました
【お詫び】担当者のミスにより、配信日当日にふらっとモーニングの視聴URLがスタジオふらっとのページに掲載されておりませんでした。 配信を楽しみにされていた方、ご出演して頂いた西澤昌信様、大変申し訳ございませんでした。 下 […]
【7月27日開催（終了しました）】ハイブリッドセミナー 治験について正しく知ろう（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年7月27日（日）、ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」を開催します。 技術も、お金も、人も必要。でも患者が治験に参加しないと […]
【6月28日配信(終了しました)】ふらっとモーニング第33回 ゲストは重症筋無力症（ステロイド性緑内障、悪性リンパ腫）当事者の西澤昌信さんです。
ふらっとモーニング第33回は、2025年6月28日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは現在、視覚障害の当事者で、悪性リンパ腫や重症筋無力症の罹患経験のある西澤昌信さんです。 重症筋無力症の治療中にステロイ […]
オスラー病患者会・交流会開催（日本オスラー病患者会）
NPO法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者会を開催しております。オスラー病患者・家族、未診断あるいは疑いのある方との交流会を中心に、情報交換や最新情報の提供、個別相談を実施します。患者・家族、疑いのある方もお気軽 […]
【5月31日配信(終了しました)】ふらっとモーニング第32回 ゲストはクローン病当事者で元JPA代表理事の吉川祐一さんです。
ふらっとモーニング第32回は、2025年5月31日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストはクローン病当事者で元JPA代表理事の吉川祐一さんです。 大学生のころクローン病と診断され、それから5度以上の手術と10 […]
【6月16日開（終了しました）】2025難病の日イベント「難病と診断されたときのフローチャート作り」（認定NPO法人アンビシャス・沖縄県難病相談支援センター）
認定NPO法人アンビシャス（沖縄県難病相談支援センター）は、2025年難病の日イベント「難病と診断されたときのフローチャート作り」を、2025年6月16日（月）にハイブリッド形式で開催します。 アンビシャスでは昨年よ […]
【5月25日開催（終了しました）】難病法施行10年難病の日記念イベント（福島県福島市）
福島県福島市は、難病法施行１０年を記念し、初めてのイベントを、2025年5月25日（日）、福島市市民センターで開催します。 線維筋痛症患者の中島蒼さんによる講演「難病とともに暮らすこと～繊維筋痛症や慢性疾患を抱えて生き […]