難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員であるNPO法人ASridより、難病領域の高額療養費制度について、調査協力の依頼がございましたのでご案内いたします。
なお、調査結果は、2025年8月31日（日）に実施される日本患者会議（JPoM）や、2025年11月15日（土）に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラムおよび、Rare Disease Day 2026（世界希少・難治性疾患の日）で発表・公開される他、専門委員会等での議論の基礎的知見として利活用される予定です。
回答していただきたいかた
- 難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の18歳以上の患者当事者個人もしくはご家族
※指定難病・小児慢性特定疾病に認定されているかは問いません。 - 難病の当事者のかたであれば、難病の治療以外で利用した高額療養費制度の経験も回答いただけます。
ご回答いただく内容
- 高額療養費制度の利用状況、自己負担額引き上げについての意見、医療費助成全般に関する意見等について伺います。
- 回答はおよそ20分ほどを見込んでいます。
調査詳細・回答フォーム
回答締切：2025年8月31日（日）
回答状況によっては、延長する場合がございます。
今回は郵送による調査は実施しておりませんのでご了承ください。
調査の詳細
- 調査の詳細につきましては下記のリンク（boxというオンラインフォルダに移動します）の説明文書からご確認いただけます。
https://asrid.box.com/s/2g90ekwoasf4gv781583cngexrh1izkm
回答フォーム内にも、こちらのフォルダにアクセスできるリンクを記載しております。 - この調査はNPO 法人ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。
ASridからメッセージ
こんにちは、平素より大変お世話になっております。
私たちは今年のフォーラムや高額療養費制度の専門委員会等の議論に合わせて、当事者や家族の視点でみた高額療養費制度について調査を実施いたします。
高額療養費制度は、2024年11月に自己負担上限引き上げの議論が厚労省社会保障審議会で進められてきましたが、患者団体の意見が聴取されることはなく、その後政府は2025年3月に制度見直しをいったん凍結しました。
2025年5月には「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が発足し、患者団体代表者らも交えて議論が続いています。
このような状況の中、がん領域では先行して患者・家族視点を含めた調査が実施されましたが、難病領域ではまだ行われていません。
今回の調査は、広く難病領域の患者・家族からみた高額療養費制度の実態の声や意見を収集することで、制度の在り方の議論を進めていく基礎的な知見を得ることを目的に実施します。
今回の調査では、現行制度上の小児慢性特定疾病または指定難病に含まれているかどうかは問いませんので、これらに該当しない難病の患者当事者・ご家族のかたも是非調査にご協力ください。
難病の当事者のかたであれば、難病の治療以外で利用した高額療養費制度の経験も回答いただけます。
なお、18歳未満の当事者のかたの状況は、親など成人の家族が代わりにご回答ください。
ぜひ広く当事者やご家族の皆様に周知いただき、たくさんのご意見をいただけますと幸いです。
匿名化をしたのちにASridが集計し、2025年8月31日（日）に実施予定の日本患者会議（JPoM）での速報版の発表、11月15日（土）に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラムでの発表、および Rare Disease Day 2026（世界希少・難治性疾患の日）での全国パネルとして公開いたします。
その他、専門委員会等での議論の基礎的知見として利活用予定です。
お忙しいところ恐縮ですが、ご協力いただけますと幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。
この件に関するお問い合わせ
NPO法人ASrid
担当：西村様、江本様
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 調査担当
research＠asrid.org ※アットマークは半角に置き換えてください。
URL：https://asrid.org/
以上
