HNRNP疾患患者家族会は、2025年11月22日（土）、HNRNP関連神経発達症に関するイベント「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」を開催します。
第1部医療セミナーは、超希少疾患のHNRNP神経発達症について、疾患とメカニズム、症状、治療について、他では聞けない貴重なお話しを患者家族にも分かりやすくご講演いただきます。オンライン・現地ともどなたでもご参加可能です。ぜひ、 HNRNP神経発達症という超希少疾患を知ってください。
なお、当日会場では、キッズルームを設け、HNRNP患者家族（疾患児ときょうだい児）の託児を行います。キッズルームでのお楽しみ企画として、クリニクラウン（臨床道化師）が訪問してくれます！
キッズルームのご利用には、事前のお申込みが必要です。
開催日時
2025年11月22日（土） 15時30分〜17時50分
開催会場
ビッグアイ（国際障害者交流センター） 大研修室1・2
大阪府堺市南区茶山台1-8-1
>> ビッグアイ（国際障害者交流センター）へのアクセス
プログラム
第1部 医療セミナー
座長：大阪母子医療センター遺伝診療科 岡本伸彦先生
オープニング
国立精神・神経医療研究センター
伊藤雅之先生
講演1 HNRNP関連神経発達症のメカニズムと症状について
国立病院機構大阪医療センター小児科
青天目信先生
講演2 核酸医薬品によるHNRNP疾患の治療に向けて
東京科学大学核酸・ペプチド創薬治療研究センター
桑原宏哉先生
第2部 ワークショップ
現地開催のみ
協力：特定非営利活動法人Asrid
懇親会
第2部終了後に行います。
参加対象
- 第1部
どなたでも参加できます - 第2部
HNRNP患者家族かHNRNP患者家族に直接関わる関係者（例：主治医など）に限ります。
参加費
無料
参加申込方法
事前にお申込みください。
会場参加とオンライン参加とで、申込方法が異なります。
第1部医療セミナー 会場参加申込
申込締切：2025年11月15日（土）23時59分まで
第1部医療セミナー オンライン視聴申込
申込締切：2025年11月22日（土）15時30分まで
第1部＆第2部 HNRNP患者家族・関係者 会場参加申し込み
申込締切：2025年10月22日（水）23時59分まで
キッズルーム
HNRNP患者家族（疾患児ときょうだい児）の託児を行います。
キッズルームでのお楽しみ企画としてクリニクラウンが訪問してくれます！
ご利用をご希望の方は、現地参加申込フォームにて参加申込と一緒に承ります。
ただし申込締切は、2025年10月22日（水）。
主催・この件のお問い合わせ
HNRNP疾患患者家族会
鈴木 歌織 さん
メールアドレス：ksuzuki＠hnrnpjapan.org ※アットマークは半角に置き換えてください。
URL：https://hnrnpjapan.org/
協力
- 特定非営利活動法人Asrid
- 認定NPO法人日本クリニクラウン協会
以上
