新着情報
2024年度国会請願行動を実施 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されました（2024年5月20日）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2024年5月20日（月）、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届け […]
難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室、スタート
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病患者サポート事業の一環で、難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室を開設しました。 難病患者サポート事業相談室の相談員が、難病をお持ちの患者さん、ご家族の方、 […]
1型糖尿病障害年金支給認定 大阪高裁で患者側の逆転勝訴
「1型糖尿病」の患者8人が、障害基礎年金の支給を打ち切られたことを不当だとして、国を訴えた裁判で、2審の大阪高等裁判所は、2024年4月19日、1審の判決を取り消し、支給を認めないのは違法だとして8人全員に年金を支給す […]
「遠位型ミオパチー」の治療剤世界初の承認 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」も紹介されました
指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル（R）徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]
【被災した患者さん向け】令和6年能登半島地震に関する医療情報
令和6年能登半島地震が特定非常災害に指定されたことを受け、被災地および被災者向けの特別措置情報をお知らせします。 医療費支給認定期間、2024年6月30日まで延長 ただし、特定被災区域内に居住地を有する者。 公費負担医療 […]
令和6年能登半島地震関連情報リンク集
2024年1月16日更新 石川県、新潟県、富山県、福井県 厚生労働省 >> 石川県能登地方を震源とする地震について（ウェブサイト） 被災者向けに、感染症対策、アレルギー対応、保険証なしでの医療機関等の受診、認 […]
【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和6年能登半島地震および2024年1月9日（火）18時頃発生した新潟県佐渡沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（ […]
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2023冬第52号発行
JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2023冬第52号を発行しました。 JPAでは年間3回から4回、会誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般 […]
2024年4月、新たに3疾病が指定難病に追加
厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加（2024年4月施行）を2023年10月30日付官報で、発表しました。 よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。こ […]
令和6年度厚生労働省概算要求、発表
厚生労働省から、令和６年度概算要求が発表されました。厚生労働省全体の概算要求額は、33兆7275億円。令和５年度予算額と対比して、5866億円増です。 令和６年度厚生労働省予算概算要求 https://www.mhlw […]