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【7月27日開催（終了しました）】ハイブリッドセミナー 治験について正しく知ろう（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2025年7月27日（日）、ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」を開催します。 技術も、お金も、人も必要。でも患者が治験に参加しないと […]
国への請願が採択されました！衆・参両院での採択は１０年連続、参議院では１２年連続
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が2024年秋から全国各地で取り組み、2025年5月に国会へ提出した「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、衆議院、参議院ともに採択され、 […]
【6月20日開催（終了しました）】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年6月のちょこっとカフェは、20日（金）夜7時にオープンします。 今回のテーマは「今、会 […]
【7月9日開催（終了しました）】病気をもつ⼈と考える『やさしい⾷と空間』試⾷＆⾒学イベント（一般社団法人ピーペック）
一般社団法人ピーペックは、病気をもつ⼈と考える『やさしい⾷と空間』試⾷＆⾒学イベントを、2025年7月9日（水）、三井ガーデンホテル柏の葉パークサイド（千葉県柏市）で開催いたします。 本イベントは、三井ガーデンホテル […]
【5月23日は難病の日】知ろう、話そう「難病」のこと（日経BizGate）
今年も「5月23日は難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版の姉妹サイトである日経BizGateにて、難病の日の特集記事が掲載されました。福岡県在住のクローン病当事者の方のインタビュー記事が掲載されています。また、JPA […]
JPA新役員就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2025年5月11日（日）に第21回総会を開催し、新たに15名の役員（理事13名、監事2名）が就任いたしました。 新役員の一覧につきましては、JPAウェブサイト内の役 […]
【6月16日開（終了しました）】2025難病の日イベント「難病と診断されたときのフローチャート作り」（認定NPO法人アンビシャス・沖縄県難病相談支援センター）
認定NPO法人アンビシャス（沖縄県難病相談支援センター）は、2025年難病の日イベント「難病と診断されたときのフローチャート作り」を、2025年6月16日（月）にハイブリッド形式で開催します。 アンビシャスでは昨年よ […]
【5月9日開催（終了しました）】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 (今回、店主の都合により、急遽第２金曜に変更してます。ごめんなさい。） 2025年5月のちょこっ […]
【5月23日開催（終了しました）】希少・難治性疾患、明日への一歩 RDD×難病の日コラボ みんなで、たのしく、かんがえよう RDD×NANBYO Day Step Forward Together
2025年5月23日（金）、難病の日に、RDDと難病の日のコラボイベントが大阪・関西万博イベントにて開催されます。イベントタイトルは、「希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、 […]
【5月11日12日開催（終了しました）】ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）世界啓発デー2025イベント（ME/CFS支援ネットワーク）
ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）で50年床に伏したと言われるナイチンゲールの誕生日である5月12日にちなんだ世界啓発デーに、世界規模で実施される啓発ブルーライトアップと併せて、2025年5月11日（日）に […]