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【3月10日開催(終了しました)】第3回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会
第3回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。JPAは、障害者雇用率制度などにおいて手帳のない難病患者さんの取扱等についてヒアリングを受ける予定です。傍聴には事前申込が必要です。 開催 […]
超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」発起会開催
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）と一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）（理事長：天野 慎介氏）は、超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」の発足に向けて、 […]
【2月28日は世界希少・難治性疾患の日】シンガーソングライター・社会活動家の小澤綾子さんインタビュー「いまを生きる大切さ伝える」
「2月28日は世界希少・難治性疾患の日」にちなんで、シンガーソングライター・社会活動家で、筋ジストロフィー当事者の小澤綾子さんのインタビュー記事「いまを生きる大切さを伝える」が、2025年2月28日付日本経済新聞朝刊に […]
【2月28日開催（終了しました）】第２回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会
第2回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会の開催案内が発表されました。傍聴には事前申込が必要です。 開催日時 2025年2月28日（金）10時～12時 開催場所（会議会場・傍聴会場） 中央合同庁舎第５号館 職 […]
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。 【緊急声明】高額療養費制度における負担上限 […]
【2月18日まで(終了しました)】慢性の病気と付き合いながら妊娠・出産・不妊治療などを経験した（経験している）皆様へ 保健室へいらっしゃ～いアンケートご協力のお願い
JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」では病気に伴う様々な困りごとを抱えている人の声を集めて、患者さんやご家族に情報提供し、社会へ情報を発信したいと思っています。そこで今回は慢性の病気と付き合いながら「妊 […]
【2月21日開催（終了しました）】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「心に残った映画やドラマを紹介しよう！」
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年2月のちょこっとカフェは、21日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「心に残った映 […]
【緊急】2025年2月4日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2025年2月4日からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 […]
「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度の引き上げ反対の緊急署名を、一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会と共に実施 […]
【緊急】2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2025年1月8日から10日にかけての大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせ […]