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【刊行】介護保険サービスの利用ノウハウがわかる体験談集「365日介護日和」（Unique）
一般社団法人Unique（代表理事：前田理恵氏）は、介護保険サービスの利用ノウハウがわかる体験談集「365日介護日和」を発行しました。7月26日（金）まで予約を受付、ご予約の方限定で送料無料です。 「365日介護日和 […]
「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ
「5月23日の難病の日」にあたり、『「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ』が、ハースト婦人画報社が運営するウェブサイト「WeSAY（ウ […]
治験を知る動画「くすりができるまで：くすりの妖精メディとめぐる旅」公開（国立保健医療科学院）
国立保健医療科学院は、動画「くすりができるまで：くすりの妖精メディとめぐる旅」を作成し、臨床研究情報ポータルサイト「臨床研究を学ぶ」 で臨床試験の日（International Clinical Trials’ Day […]
【開催報告】難病の日シンポジウム 患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策
2024年5月23日（木）「難病の日」、日本医療政策機構（HGPI）主催のシンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」が開催されました。 このシンポジウムでは、難病法（難病の患者に対する医療等に関する […]
日本経済新聞電子版で難病の日が特集されました
今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。 JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。ぜひご一読く […]
【アーカイブ配信】ふらっとモーニング第21回 ゲストは、多発性硬化症当事者で難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、多発性硬化症（MS）の当事者で、患者会「MSいばらき」および「難病カフェ […]
【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第20回 ゲストは、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん
ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土） 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、再発性多発軟骨炎の当事者であり、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん。 […]
【3月5日】ALS患者への嘱託殺人実刑判決に対し ALSの患者団体が記者会見
2019年にALS患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害した嘱託殺人の罪などに問われた医師の男に対し、2024年3月5日（火）、京都地裁は懲役18年の判決を言い渡しました。 判決後、裁判を傍聴したALSの患者団体から […]
難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日（土）、集会アピールが採択され、終会しました。 また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告」 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」全国公開中
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の最新作映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2023年10月7日（土）から東京を皮切りに全国で順次公開されています。 「いまダンスをするのは誰だ？」は、若年性 […]